Tänään on eräänlainen vuosipäivä. On kulunut vuosi siitä, kun sairastuin "virallisesti". Muistan yhä elävästi sen epäuskon ja epätodellisuuden tunteen, jonka päivystävän lääkärin arvio tilastani minussa synnytti - mokoma kehtasi väittää, että saattaisin olla vakavasti sairas, vaikka eihän minua muu vaivannut kuin sitkeä virustulehdus, jonka parannuttua elämäni vasta todella alkaisi! Kuin sumussa kävelin sairaalan laboratorioon antamaan lääkärin määräämät näytteet ja sieltä kotiin ihmettelemään tätä uutta tilannetta sekä odottelemaan jatkotutkimuksia. Seuraavana päivänä epätodellisuuden tunteen läpäisi kiukku ja ärtymys niitä tahoja kohtaan, jotka olivat kuukausia pitäneet oireitani vaarattomina eivätkä olleet passittaneet minua asianmukaiseen hoitoon ja tutkimuksiin. Oloni oli totaalisen sekava - tärisin pelosta ja kiukusta, mutta olin toisaalta tyytyväinen siihen, että ehkä nyt, lopulta, tulisin käymään läpi tarvittavat tutkimukset, niin pelottavilta kuin ne tuntuivatkin, ja saamaan tarvitsemaani hoitoa.
Kuinka on käynytkään? Edelleen, vuotta myöhemmin, kukaan ei voi kertoa varmasti, mikä on sairauteni nimi ja miten sitä tulisi hoitaa. Diagnoosi, jota lääkäri vuosi sitten ehdotti, on tallautunut jo muiden diagnoosiehdotelmien alle. Jos se, mitä kuulin viime maaliskuussa jatkotutkimusten jälkeen lääkärin suusta pitäisi paikkansa, saattaisi hautapaikan varaaminen olla pian ajankohtaista, mutta muita vaihtoehtoja on pidetty mahdollisempina. Elämä tällaisessa tilanteessa on aika mielenkiintoista. Olen oppinut itsestäni ja toisista ihmisistä hurjasti asioita. Nyt tiedän myös sen, että on mahdollista kävellä meren rantaan kahville ja sieltä ruokakauppaan ostamaan appelsiineja ja kirpputorille katsomaan vaatekaappeja kuultuaan juuri sairastavansa ehkä tappavaa tautia. Elämäni on absurdia elokuvaa, jota seuraan ulkopuolelta käsin, odottaen kiinnostuksella ja pelolla seuraavia juonenkäänteitä, jotka omituisen huumorin omaava käsikirjoittaja on kehitellyt. Ajoittain olen yrittänyt osallistua juonen kirjoittamiseen, ajoittain koen onnistuneenikin, silloin joskus kesällä, kun kaikki oli vielä niin paljon mahdollisempaa. Mutta nyt, nyt vain lähinnä odotan, siedän ja koetan jaksaa olla. Kysymykset ovat paljolti samoja edelleen kuin vuosi sitten, mutta olen lähestulkoon liian väsynyt kysymään niitä. Tämä sumu ympärilläni on niin sakeaa, etten jaksa erottaa sen läpi hahmoja tai aloittaa mitään, enkä tiedä, näynkö minäkään ulos päin. Täällä minä kuitenkin olen, joten antaa tulla vaan; seuraava kohtaus, kiitos. Luulen, että mikä tahansa on parempaa kuin tämä jatkuva odotus ja epätietoisuus.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste pelko. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste pelko. Näytä kaikki tekstit
torstai 19. helmikuuta 2009
vuosipäivä
Tunnisteet:
ahdistus,
aika,
apatia,
diagnosoimattomuus,
elämä,
epätietoisuus,
kuolema,
kysymys,
kärsimys,
lamaannus,
lääketiede,
odottaminen,
odotus,
pelko,
potiluus,
sairastaminen,
sanattomuus
tiistai 10. helmikuuta 2009
miksi en kirjoita
Ajatukset yhtä mykkyrää, ei sanoja joilla jäsentää ja jakaa niitä, on vain kaaos ja pelko kysyä omalta itseltä "mitä sinulle kuuluu", koska pelkää saamaansa vastausta.
Tunnisteet:
ahdistus,
ajatteleminen,
bloggaaminen,
pelko,
sanallistaminen,
sanattomuus
keskiviikko 17. joulukuuta 2008
pieniä liikahduksia
Poliklinikan vessan peilistä minua katsovat totiset, kalpeat kasvot punaiset laikut poskillaan ja kaulallaan. Hei sinä siellä, piristy, ainakaan pahimmalle pelollesi ei löytynyt nyt näyttöä. Nyt vasta huomaan, kuinka sykkyrässä todella olenkaan ollut viimeiset viikot ja päivät, kun jonkin minussa hieman avautuu ja hengitys kulkee vapaammin.
En tiedä, mitä tulevat viikot tuovat, kuukausi on taas odotettava, taas lisää tutkimuksia, ja mitä sitten, tietääkö kukaan? Lääkärini on neuvoton, mutta arvostan hänen rehellisyyttään. Tyhjyyden tunne, ja samalla, helpotus jonkin loppumisesta ja jäsentymisestä - sekä ilo siitä, että kohtaaminen on ollut hyvä ja olen kokenut tulevani nyt kuulluksi, kokonaisempana.
Istun vielä pitkään aulassa hengittelemässä itseäni kokoon ja pyyhkimässä silmäkulmiani ennen kuin uskaltaudun kadulle ihmisten joukkoon.
En tiedä, mitä tulevat viikot tuovat, kuukausi on taas odotettava, taas lisää tutkimuksia, ja mitä sitten, tietääkö kukaan? Lääkärini on neuvoton, mutta arvostan hänen rehellisyyttään. Tyhjyyden tunne, ja samalla, helpotus jonkin loppumisesta ja jäsentymisestä - sekä ilo siitä, että kohtaaminen on ollut hyvä ja olen kokenut tulevani nyt kuulluksi, kokonaisempana.
Istun vielä pitkään aulassa hengittelemässä itseäni kokoon ja pyyhkimässä silmäkulmiani ennen kuin uskaltaudun kadulle ihmisten joukkoon.
Tunnisteet:
ahdistus,
diagnoosi,
diagnosoimattomuus,
hengittäminen,
hoito,
kohtaaminen,
kommunikaatio,
kärsimys,
lääkäri,
odottaminen,
odotus,
pelko,
potilas,
potiluus,
toivo
tiistai 2. joulukuuta 2008
puuroutuvaa
Tämä päivä ei jäsenny, ei avaudu. Se on kaurapuuroa, harmaata ja upottavaa. Herään mieli hälyisenä levottoman yön jäljeltä ja maistan heti herätessäni kuumeen suussani. Edellispäivän viesti lääkäriltä kummittelee mielessäni. Enää en odota joka päivä. Nyt horisontti on pidempi, muutamien viikkojen mittainen. Millekään ei ole löytynyt vahvistusta, kaikki on avoinna. Tuo avoimuus on tummempaa sävyltään, minä luen tuon tumman sävyn siihen, luen sen rivien väleistä ja omasta olostani. Olisinpa väärässä, voin ollakin. Silti, mietin, että on mahdollista, että tämä joulu tulee olemaan erilainen. Erilainen jos. Ja jos, niin sitten. Mutta vielä ei ole tämän aika, nyt on nyt - ja silti, on aika tunnustella varovasti näitä ajatuksia, saada tämä harmaa jotenkin aukenemaan. (Mutta läpsäisen itseäni poskelle saadessani itseni kiinni ajattelemasta, että ehkä en sitten enää tarvitse uutta talvitakkiakaan. Suitsi mielesi, tyttö.)
Tunnisteet:
ahdistus,
aika,
diagnoosi,
diagnosoimattomuus,
epätietoisuus,
epävarmuus,
kuolema,
kuume,
kuumeilu,
lääkäri,
odottaminen,
pelko,
sairastaminen,
sairaus,
sanallistaminen,
sanattomuus
perjantai 28. marraskuuta 2008
yllättävää rohkaistumista
Taidan olla karaistumassa. Viime kevättalven kauhukokemusten jälkeen olen kieltänyt itseltäni enimmän sairauksista googlailun, sillä en ole ollut halukas ottamaan uusintoja niistä hyperventilaatio- ja tärinäkohtauksista, joihin lueskelusessioni muutamaan otteeseen päättyivät (silloin taisin lueskella lymfoomasta). Asialliseenkin sairaustietoon tutustuminen on aika pelottavaa, puhumattakaan siitä spekulointimateriaalista, jota netti tulvii. Viime yönä kuitenkin löysin tällaisen aika asialliselta vaikuttavan foorumin ja rohkaistuin lukemaan asioista, joita olen viime aikoina miettinyt ja joista lääkärit eivät tunnu ?haluavan?/?ehtivän? kanssani keskustella. Mietiskelin ja hengittelin ihan rauhassa. Pelottava ja vaiettu mörkö muuttui konkreettisemmaksi ja käsiteltävämmäksi. Näidenkin asioiden, tuonkin sairauden, kanssa on mahdollista elää ja siitä on mahdollista parantua, kokonaankin tai ainakin osittain. Hurjaa. Asia vaati sulattelua kynsikkään kahden sormen neulomisen verran, sitten käperryin sänkyyn lämpimään kainaloon, itkeä tirautin ihan vähän ja nukahdin. Totuuden nimissä todettakoon, että rohkeuteni riitti tuolla erää vain meningeooma-keskusteluun perehtymiseen. Ne pelottavammat jääköön toiseen kertaan, luulen että niihin tutustuminen vaatii vähän valmistautumista, muutaman saunaoluen pohjalle sekä ison ja iloisen värisen neuleen jälkihoidokseen.
Tunnisteet:
diagnoosi,
lukeminen,
netti,
neulominen,
neurologia,
pelko,
sairaus,
tieto
tiistai 25. marraskuuta 2008
neuleeni on kotini
Lumimyräkkä viivästyttää postinjakoa, kärsimättömänä odotan luukun kolahdusta, vasta sen jälkeen voin rauhoittua hieman, pelottaa, odotan uutisia jälleen. Postin odotus on päivän toinen pelon askelma, ensimmäinen on sängystä nouseminen ja vessaan käveleminen, "jalat toimivat, kädet toimivat, pesukoneessa lukee tänäänkin valkopesu, kirjopesu, näen siis ja osaan lukea". Näen, osaan, kykenen tänään. Tullapa se posti nyt vielä.
Maailmani kutistuu, kapeutuu. Kutistan maailmani myös tietoisin valinnoin. Kaikkeus on liikaa, suojelen itseäni ahdistavilta asioilta. Minulla ei ole televisiota, en tilaa lehtiä, netin uutistarjontaakin seuraan nykyään suppeasti. Rakennan maailmankuvaani neuleblogeille. Neuleblogit ja neulonta ovat uusi kotini ja turvapaikkani. Innostunpa edes jostakin. Kauniin värinen villa, joka pehmeästi kiertyy muotoonsa, siinä minulle tarpeeksi tapahtumaa.
Posti saapuu. Ei mitään minulle. Vatsan väänne lakkaa saman tien ja mieli rauhoittuu. Pesukoneen villaohjelma jurraa viimeisiä askeleitaan, kohta pääsen silittämään muotoonsa viime aikojen terapiaistuntojeni ilmentymiä, myssyjä ja kynsikkäitä. Kliks, valmista tuli. Minä menen.
Maailmani kutistuu, kapeutuu. Kutistan maailmani myös tietoisin valinnoin. Kaikkeus on liikaa, suojelen itseäni ahdistavilta asioilta. Minulla ei ole televisiota, en tilaa lehtiä, netin uutistarjontaakin seuraan nykyään suppeasti. Rakennan maailmankuvaani neuleblogeille. Neuleblogit ja neulonta ovat uusi kotini ja turvapaikkani. Innostunpa edes jostakin. Kauniin värinen villa, joka pehmeästi kiertyy muotoonsa, siinä minulle tarpeeksi tapahtumaa.
Posti saapuu. Ei mitään minulle. Vatsan väänne lakkaa saman tien ja mieli rauhoittuu. Pesukoneen villaohjelma jurraa viimeisiä askeleitaan, kohta pääsen silittämään muotoonsa viime aikojen terapiaistuntojeni ilmentymiä, myssyjä ja kynsikkäitä. Kliks, valmista tuli. Minä menen.
Tunnisteet:
ahdistus,
epävarmuus,
kirje,
koti,
käsityöt,
neulominen,
odottaminen,
odotus,
pelko,
vuorokausi
maanantai 24. marraskuuta 2008
pienet teot ja pelastajamyssy
Artikkelin, josta viimeksi kirjoitin, lukeminen avasi jotain minussa. Kysymykset ja pelot, apatian alla uinuneet, ryskäsivät taas jostakin pintaan. Tämä kaikki oli taas liikaa. En osannut nukkua, en syödä, sydän tuntui tykyttävän epätahtiin ja hengitys lamaantuvan. Tukahduttava, tukehduttava epätietoisuus! Hamusin jo lääkärini numeroa käsiini, valmiina huutamaan koko kaoottisuuteni hänen nieltäväkseen ja jäsennettäväkseen, mutta sitten sain vedettyä itseni takaisin, ei helvetti tällaisesta mylvinnästä kukaan saa selvää, en minä itsekään, rauhoitu ensin tyttö rakas, rauhoitu, tuossapa keskeneräinen neule, otapa se käteen ja rauhoitu, neulomatta-kaksiyhteen-yliveto-nurin-oikein-nurin, ja sama uudestaan, no niin, kas niin, kykenet siihen, hyvin menee. Yhden valmistuneen myssyn ja pitkän kuuman suihkun jälkeen olin kyllin turta nukahtamaan hetkeksi, minkä jälkeen en vieläkään tuntenut olevani aivan turvallisilla vesillä, vaan jatkoin maailmani jäsentämistä siivoamalla vähän. Jos en voi järjestää tätä suurta kaaosta ympärilläni, niin voinhan aina kuitenkin hallita edes pientä osaa maailmastani, tyhjentää tiskipöydän sekä järjestää sukka- ja alusvaatekorini. Niin kului perjantaipäiväni, pienin teoin maailmaa ja omaa itseä koossa pitäen. Kaoottinen päivä, paha paha päivä, kiitollisina muistoinaan kuitenkin järjestynyt vaatekaappi ja päätäni pakkasilta lämmittävä itse neulottu myssy. (Ja ne kysymykset, kenties jo hieman jäsentyneempinä nyt, vaikken sitä vielä itse tiedä.)
Tunnisteet:
ahdistus,
diagnosoimattomuus,
epätietoisuus,
epävarmuus,
kysymys,
käsityöt,
neulominen,
odottaminen,
odotus,
pelko
perjantai 21. marraskuuta 2008
sairauden kokemuksesta, kohtaamisista ja kohtaamattomuuksista
Potilaan kokemuksen ja lääketieteellisen tiedon ja käytäntöjen kohtaamiset, ja varsinkin niiden väliset kohtaamattomuudet, on ollut asia, joka on viime aikoina mietityttänyt minua kovasti, niin omakohtaisesti kuin teoreettisemmassa mielessäkin. Oma kokemukseni on ollut, että pyöriessäni sairaanhoitojärjestelmäkoneiston rattaissa olen jäänyt kokemusteni, kysymysteni ja pelkojeni kanssa aika yksin, ja samaa tarinaa kertovat ne monet (usein terveyssosiologiset) tutkimukset ja teoriat, joissa samasta kuilusta potilaan eletyn todellisuuden ja lääketieteellisen tiedon välillä puhutaan esimerkiksi sellaisten käsitteiden alla kuin ”lääketieteen ääni” vs. ”elämismaailman ääni” ja lääkärilähtöisyys vs. potilaslähtöisyys.
Koska en haluaisi vaipua täydelliseen pessimismiin kohtaamisten mahdollisuuden suhteen, olen iloinen, että löysin ja luin artikkelin, jossa antropologi Juha Soivio pohtii näitä samoja kohtaamisten ja kohtaamattomuuksien kysymyksiä empiirisen aineistonsa sekä ”kärsimyksen” käsitteen kautta. Hän on havainnoinut ja haastatellut potilaita, hänen tapauksessaan sepelvaltimotautia sairastavia ihmisiä, ja tutkinut niitä tapoja, joilla lääketieteessä hoidetaan paitsi somaattisia oireita, myös koetetaan vastata potilaan muun tyyppisiin tarpeisiin ja siis huomioida potilaan sairauden kokemukseen liittyvä kärsimys kokonaisvaltaisemmin. Tunnen, että Soivion havaintojen ja pohdintojen pohjalta osaan katsoa näiden kahden ”äänen” välistä suhdetta monikerroksisempana ja havaita niitä siltoja, joita näiden kahden yhäkin erillisen, mutta silti paikoin kohtaavan, maailman välille voidaan rakentaa ja rakennetaan – kiitos siitä, Juha. Tuo silloittaminen ja kärsimyksen lievittäminen tapahtuu ennen kaikkea sairaalan ja hoidon arkisissa käytännöissä, helpottamalla potilaiden tulevaa koskevia pelkoja ja epävarmuutta rajaamalla olemisen tarkastelu nyt-hetkeen, rakentamalla toivoa ja ylläpitämällä hoidollisilla käytännöillä ja ”juonella” potilaan luottamusta paranemiseen. Kärsimyksen hoitaminen ja toivon rakentaminen tapahtuu siis ennen kaikkea hoitokäytäntöjen kautta. Ehkä potilaat eivät aina jääkään niin yksin, vaikka asioista harvemmin suoraan puhutaan heidän oman kokemuksensa kielellä – tältä vaikuttaa Soivion artikkelin luettua.
Muutama asia jää mietityttämään laskettuani kirjan kädestäni. Mietin, olisiko kokemuksista ja kärsimyksestä sittenkin kuitenkin tärkeää voida puhua myös sanojen tasolla. Tämä kysymys liittyy siihen Soivion itsensäkin tekemään havaintoon, että se ”toivon diskurssi”, jolla potilaiden pahaa oloa yritetään lievittää, ehkä kohtaa tiettyjä kärsimyksen muotoja, mutta sulkee toiset muodot pois – mietin, auttaisiko näiden vaille sanojen antamaa muotoa jäävien kokemusten sanallistaminen myös ulos jäävien kokemusten kohtaamisessa. Mutta, hetkinen - lääketiedehän kyllä puhuu sanojenkin tasolla kärsimyksestä, vieläpä kaikkein tärkeimmissä julkilausumissaan ja periaatteissaan! Kuinka lääkärinvala kuuluikaan: ”Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.” Periaatteessa lääketiede antaa kärsimykselle sanallisen ilmaisun ja tunnustuksen, mutta käytäntöjen tasolla se siitä puhumisen ja sitä kuuntelemisen sijaan toimii, ja tämä toivoa rakentavan kärsimyksen lievittävän toiminnan sekä kärsimyksen lievittämisen sanallistetun päämäärän välille avautuu tila, johon sysäytyy sellainen kärsimys, joka ei tunnista itseään siinä toivon diskurssissa, jolle lääketiede toimintansa rakentaa ja johon sitoutumista potilaalta odotetaan. Jos ymmärrän oikein, toivo näyttää Soivion havaintojen pohjalta rakentuvan paljolti epätoivon kiellolle. Joka sitoutuu toivoon, sitoutuu sellaisista asioista kuin oma perimmäisenä syntymälahjana saatava haavoittuvaisuus ja olemisen rajallisuus ja ambivalenttius puhumisesta pidättäytymiseen. Kärsimystä ei tule näyttää eikä siitä tule puhua, heikko ei tule olla. Pitää olla vahva. Se kärsimys, jonka lievittämiseen lääketiede sitoutuu, on vahvojen ihmisten, tai ainakin vahvuuteen pyrkivien ihmisten, kärsimystä. Ajatus on pelottava ja synnyttää monia kysymyksiä. Olisiko syytä antaa tunnustus ja tunnistus kuitenkin myös muunlaiselle kärsimykselle – se kun ei kai mihinkään katoa, vaikka siitä vaietaan? Vai onko se lainkaan lääketieteen, vai kenties jonkun muun tahon tehtävä? Onko ”Reinon"* ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien hiljaisuus jotain, jolle tulisi tarjota kuuleva korva - siis siinä tapauksessa, että he ylipäätään nyt haluaisivat peloistaan puhua (kaikki eivät sitä varmasti haluakaan)? Kysymyksiä, kysymyksiä.
Toinen asia, joka nousee mieleeni artikkelin luettuani ja on luonteeltaan omakohtaisempikin. Se, mitä Soivio sanoo kokemusten ja kärsimyksen kohtaamisesta lääketieteellisissä hoitokäytännöissä, pätee ensisijaisesti biolääketieteellisiin, diagnosoituihin sairaustapauksiin. Nimen antaminen sairaudelle ja siis sairauden ”hyväksyntä” sekä ”hoidolliseen juoneen” sitouttaminen ovat niitä keinoja, joilla potilasta ja tämän kärsimystä monitasoisesti hoidetaan. Toisin on, kuten Soiviokin toteaa, silloin, kun kyseessä on sellainen sairaus, joka on vaikeasti tunnistettavissa ja nimettävissä. Silloin sekä hyväksyntä, hoito että toivon rakentaminen jäävät vajavaisiksi tai puuttumaan. Kuinka tuettu olo voi olla, kun potilas pilkotaan eri ruumiinosiksi, joita eri poliklinikoilla kuvannetaan ja mittaillaan ja normitetaan, aina eri näkökulmasta ja eri henkilöiden toimesta, kenenkään kiinnostumatta kokonaisuudesta tai kokonaistilanteesta tai keskustelemisesta potilaan kanssa siitä? Kuinka tuettu on olo, kun laitetaan yksin kotiin odottamaan sen mahdollisesti kuolemaankin johtavan, mutta keskustelua vastaanotoilla ja tutkimuksissa karkaavan sairauden kanssa pitkiksi ajoiksi, kenties ainoana ajallisena jatkumona ja kiintopisteenä, toivoa ja kauhua herättävänä, se jossakin viiden kuukauden päässä siintävä kontrollikäynti? Siinä on ihminen kärsimyksensä kanssa aika yksin. Sille ei ole peilauspintaa; hänelle, hänen sairauden kokemukselleen, ei ole peilauspintaa. Hänen sairauden kokemukseen liittyvälle kärsimykselleen ei ole kuulijaa eikä legitimoijaa, ei ainakaan miltään viralliselta taholta. Kärsimys, jota tämä synnyttää, on paitsi emotionaalista, myös sosiaalista luonteeltaan – ilman välittäviä sanoja kokemus on jotenkin vain puoliksi tosi paitsi potilaalle itselleen, myös ihmisille ja maailmalle hänen ympärillään. Voi vain toivoa, että läheltä löytyy joku, joka osaa kuunnella hiljaisempiakin viestejä ja kantaa siihen hetkeen, jossa lääketieteeltä toivottavasti löytyy keinoja ottaa potilaasta jälleen kiinni ja kuljettaa eteenpäin.
*) "Reino käveli käytävällä odotellen rasituskoetta. Hän sanoi verryttelevänsä hieman koska on maannut yli viikon sängyn pohjalla. Jännitys oli ilmeinen, muuten puhelias mies oli nyt hyvin vaitonainen. Rasituskokeessa selviäisi kuinka pahasti infarkti oli vahingoittanut sydänlihasta ja pääsisikö Reino kotiin vai joutuisiko jatkotutkimuksiin. Sama mies oli muutamaa päivää aiemmin kertonut, ettei ajattele täällä sairaalassa mitään. Että niin on parempi. (Kenttäpäiväkirja 5.2.2000.)" (Soivio 2004, 184.)
Koska en haluaisi vaipua täydelliseen pessimismiin kohtaamisten mahdollisuuden suhteen, olen iloinen, että löysin ja luin artikkelin, jossa antropologi Juha Soivio pohtii näitä samoja kohtaamisten ja kohtaamattomuuksien kysymyksiä empiirisen aineistonsa sekä ”kärsimyksen” käsitteen kautta. Hän on havainnoinut ja haastatellut potilaita, hänen tapauksessaan sepelvaltimotautia sairastavia ihmisiä, ja tutkinut niitä tapoja, joilla lääketieteessä hoidetaan paitsi somaattisia oireita, myös koetetaan vastata potilaan muun tyyppisiin tarpeisiin ja siis huomioida potilaan sairauden kokemukseen liittyvä kärsimys kokonaisvaltaisemmin. Tunnen, että Soivion havaintojen ja pohdintojen pohjalta osaan katsoa näiden kahden ”äänen” välistä suhdetta monikerroksisempana ja havaita niitä siltoja, joita näiden kahden yhäkin erillisen, mutta silti paikoin kohtaavan, maailman välille voidaan rakentaa ja rakennetaan – kiitos siitä, Juha. Tuo silloittaminen ja kärsimyksen lievittäminen tapahtuu ennen kaikkea sairaalan ja hoidon arkisissa käytännöissä, helpottamalla potilaiden tulevaa koskevia pelkoja ja epävarmuutta rajaamalla olemisen tarkastelu nyt-hetkeen, rakentamalla toivoa ja ylläpitämällä hoidollisilla käytännöillä ja ”juonella” potilaan luottamusta paranemiseen. Kärsimyksen hoitaminen ja toivon rakentaminen tapahtuu siis ennen kaikkea hoitokäytäntöjen kautta. Ehkä potilaat eivät aina jääkään niin yksin, vaikka asioista harvemmin suoraan puhutaan heidän oman kokemuksensa kielellä – tältä vaikuttaa Soivion artikkelin luettua.
Muutama asia jää mietityttämään laskettuani kirjan kädestäni. Mietin, olisiko kokemuksista ja kärsimyksestä sittenkin kuitenkin tärkeää voida puhua myös sanojen tasolla. Tämä kysymys liittyy siihen Soivion itsensäkin tekemään havaintoon, että se ”toivon diskurssi”, jolla potilaiden pahaa oloa yritetään lievittää, ehkä kohtaa tiettyjä kärsimyksen muotoja, mutta sulkee toiset muodot pois – mietin, auttaisiko näiden vaille sanojen antamaa muotoa jäävien kokemusten sanallistaminen myös ulos jäävien kokemusten kohtaamisessa. Mutta, hetkinen - lääketiedehän kyllä puhuu sanojenkin tasolla kärsimyksestä, vieläpä kaikkein tärkeimmissä julkilausumissaan ja periaatteissaan! Kuinka lääkärinvala kuuluikaan: ”Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.” Periaatteessa lääketiede antaa kärsimykselle sanallisen ilmaisun ja tunnustuksen, mutta käytäntöjen tasolla se siitä puhumisen ja sitä kuuntelemisen sijaan toimii, ja tämä toivoa rakentavan kärsimyksen lievittävän toiminnan sekä kärsimyksen lievittämisen sanallistetun päämäärän välille avautuu tila, johon sysäytyy sellainen kärsimys, joka ei tunnista itseään siinä toivon diskurssissa, jolle lääketiede toimintansa rakentaa ja johon sitoutumista potilaalta odotetaan. Jos ymmärrän oikein, toivo näyttää Soivion havaintojen pohjalta rakentuvan paljolti epätoivon kiellolle. Joka sitoutuu toivoon, sitoutuu sellaisista asioista kuin oma perimmäisenä syntymälahjana saatava haavoittuvaisuus ja olemisen rajallisuus ja ambivalenttius puhumisesta pidättäytymiseen. Kärsimystä ei tule näyttää eikä siitä tule puhua, heikko ei tule olla. Pitää olla vahva. Se kärsimys, jonka lievittämiseen lääketiede sitoutuu, on vahvojen ihmisten, tai ainakin vahvuuteen pyrkivien ihmisten, kärsimystä. Ajatus on pelottava ja synnyttää monia kysymyksiä. Olisiko syytä antaa tunnustus ja tunnistus kuitenkin myös muunlaiselle kärsimykselle – se kun ei kai mihinkään katoa, vaikka siitä vaietaan? Vai onko se lainkaan lääketieteen, vai kenties jonkun muun tahon tehtävä? Onko ”Reinon"* ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien hiljaisuus jotain, jolle tulisi tarjota kuuleva korva - siis siinä tapauksessa, että he ylipäätään nyt haluaisivat peloistaan puhua (kaikki eivät sitä varmasti haluakaan)? Kysymyksiä, kysymyksiä.
Toinen asia, joka nousee mieleeni artikkelin luettuani ja on luonteeltaan omakohtaisempikin. Se, mitä Soivio sanoo kokemusten ja kärsimyksen kohtaamisesta lääketieteellisissä hoitokäytännöissä, pätee ensisijaisesti biolääketieteellisiin, diagnosoituihin sairaustapauksiin. Nimen antaminen sairaudelle ja siis sairauden ”hyväksyntä” sekä ”hoidolliseen juoneen” sitouttaminen ovat niitä keinoja, joilla potilasta ja tämän kärsimystä monitasoisesti hoidetaan. Toisin on, kuten Soiviokin toteaa, silloin, kun kyseessä on sellainen sairaus, joka on vaikeasti tunnistettavissa ja nimettävissä. Silloin sekä hyväksyntä, hoito että toivon rakentaminen jäävät vajavaisiksi tai puuttumaan. Kuinka tuettu olo voi olla, kun potilas pilkotaan eri ruumiinosiksi, joita eri poliklinikoilla kuvannetaan ja mittaillaan ja normitetaan, aina eri näkökulmasta ja eri henkilöiden toimesta, kenenkään kiinnostumatta kokonaisuudesta tai kokonaistilanteesta tai keskustelemisesta potilaan kanssa siitä? Kuinka tuettu on olo, kun laitetaan yksin kotiin odottamaan sen mahdollisesti kuolemaankin johtavan, mutta keskustelua vastaanotoilla ja tutkimuksissa karkaavan sairauden kanssa pitkiksi ajoiksi, kenties ainoana ajallisena jatkumona ja kiintopisteenä, toivoa ja kauhua herättävänä, se jossakin viiden kuukauden päässä siintävä kontrollikäynti? Siinä on ihminen kärsimyksensä kanssa aika yksin. Sille ei ole peilauspintaa; hänelle, hänen sairauden kokemukselleen, ei ole peilauspintaa. Hänen sairauden kokemukseen liittyvälle kärsimykselleen ei ole kuulijaa eikä legitimoijaa, ei ainakaan miltään viralliselta taholta. Kärsimys, jota tämä synnyttää, on paitsi emotionaalista, myös sosiaalista luonteeltaan – ilman välittäviä sanoja kokemus on jotenkin vain puoliksi tosi paitsi potilaalle itselleen, myös ihmisille ja maailmalle hänen ympärillään. Voi vain toivoa, että läheltä löytyy joku, joka osaa kuunnella hiljaisempiakin viestejä ja kantaa siihen hetkeen, jossa lääketieteeltä toivottavasti löytyy keinoja ottaa potilaasta jälleen kiinni ja kuljettaa eteenpäin.
*) "Reino käveli käytävällä odotellen rasituskoetta. Hän sanoi verryttelevänsä hieman koska on maannut yli viikon sängyn pohjalla. Jännitys oli ilmeinen, muuten puhelias mies oli nyt hyvin vaitonainen. Rasituskokeessa selviäisi kuinka pahasti infarkti oli vahingoittanut sydänlihasta ja pääsisikö Reino kotiin vai joutuisiko jatkotutkimuksiin. Sama mies oli muutamaa päivää aiemmin kertonut, ettei ajattele täällä sairaalassa mitään. Että niin on parempi. (Kenttäpäiväkirja 5.2.2000.)" (Soivio 2004, 184.)
Tunnisteet:
diagnosoimattomuus,
epävarmuus,
kirjallisuus,
kirjat,
kohtaamattomuus,
kohtaaminen,
kokemus,
kommunikaatio,
kärsimys,
lääketiede,
pelko,
potilas,
sanallistaminen,
tiede,
toivo,
tutkimus
torstai 20. marraskuuta 2008
sairauskertomuksista
Tänään joudun jälleen kerran ihmettelemään: mitä ihmettä varten sairauskertomukset ovat olemassa? Mikä on sairauskertomuksen tarkoitus?
Minä olen luullut, että sairauskertomuksia kirjoitetaan sitä varten, että niiden avulla potilasta hoitaneet terveydenhuollon ammattilaiset voivat kertoa toisilleen potilaan sairaushistoriasta ja saamista hoidoista, jotta seuraavat hoitavat tahot voivat olla ajan tasalla potilaan tullessa heidän hoidettavakseen. Tämä tietysti edellyttää sitä, että tämä seuraava hoitava taho on kiinnostunut potilaasta ja valmis lukemaan sen, mitä hänen terveydentilastaan on aiemmin kirjoitettu. Olen luullut, että myös sairauskertomukseen tutustuminen edes pintapuolisesti ennen potilaan tulemista vastaanotolle kuuluu terveydenhuollon ammattilaisen tehtäviin.
Mutta minä olen ilmeisesti ymmärtänyt jotain väärin. Miksi muuten olisin jälleen tänään joutunut maatessani hammaslääkärin tuolissa suu jo täynnä rojua väistelemään terveydelleni suorastaan vaarallista hoitoehdotusta, jota lääkäri ei olisi ikinä esittänyt, jos olisi vaivautunut tutustumaan tietoihini (sen kerran kun sinne edellinen lääkäri oli terveydentilastani huomioita kirjoittanut)? Älyttömän hoitoehdotuksen lisäksi jouduin väistelemään lääkärin aggressioksi muuntunutta pelkoa ja syytöksiä siitä, etten minä potilaana ollut informoinut lääkäriä etukäteen tarpeeksi terveysongelmistani. Se ei ilmeisesti riittänyt, kun varmistin suullisesti, että kai lääkäri on tutustunut aiempiin tietoihini ja on tietoinen taustoistani (mihin hän vastasi kyllä).
Siis miksi, miksi ihmeessä, sairauskertomukset ovat olemassa? Sen tahtoisin tietää.
Minä olen luullut, että sairauskertomuksia kirjoitetaan sitä varten, että niiden avulla potilasta hoitaneet terveydenhuollon ammattilaiset voivat kertoa toisilleen potilaan sairaushistoriasta ja saamista hoidoista, jotta seuraavat hoitavat tahot voivat olla ajan tasalla potilaan tullessa heidän hoidettavakseen. Tämä tietysti edellyttää sitä, että tämä seuraava hoitava taho on kiinnostunut potilaasta ja valmis lukemaan sen, mitä hänen terveydentilastaan on aiemmin kirjoitettu. Olen luullut, että myös sairauskertomukseen tutustuminen edes pintapuolisesti ennen potilaan tulemista vastaanotolle kuuluu terveydenhuollon ammattilaisen tehtäviin.
Mutta minä olen ilmeisesti ymmärtänyt jotain väärin. Miksi muuten olisin jälleen tänään joutunut maatessani hammaslääkärin tuolissa suu jo täynnä rojua väistelemään terveydelleni suorastaan vaarallista hoitoehdotusta, jota lääkäri ei olisi ikinä esittänyt, jos olisi vaivautunut tutustumaan tietoihini (sen kerran kun sinne edellinen lääkäri oli terveydentilastani huomioita kirjoittanut)? Älyttömän hoitoehdotuksen lisäksi jouduin väistelemään lääkärin aggressioksi muuntunutta pelkoa ja syytöksiä siitä, etten minä potilaana ollut informoinut lääkäriä etukäteen tarpeeksi terveysongelmistani. Se ei ilmeisesti riittänyt, kun varmistin suullisesti, että kai lääkäri on tutustunut aiempiin tietoihini ja on tietoinen taustoistani (mihin hän vastasi kyllä).
Siis miksi, miksi ihmeessä, sairauskertomukset ovat olemassa? Sen tahtoisin tietää.
Tunnisteet:
hammashuolto,
hammaslääkäri,
hoito,
kommunikaatio,
kritiikki,
lääkäri,
pelko,
potilas,
potiluus,
sairaus,
sairauskertomus,
terveydenhuolto,
vastuu
torstai 30. lokakuuta 2008
pelkojeni ja toiveideni värit
Tunnisteet:
ahdistus,
diagnoosi,
diagnosoimattomuus,
kirje,
odottaminen,
odotus,
pelko,
sairaala,
sairastaminen,
tieto,
toivo
tiistai 28. lokakuuta 2008
päiväni rytmi
Minä ja aamut emme tule nykyään oikein hyvin toimeen. Johtuneeko lääkkeistä, sairaudesta vai molemmista, mutta useimmiten oloni on aamuisin vatsaa muljova, väsynyt, apaattinen ja aloitekyvytön. Yleensä onnistun lopulta kampeamaan itseni ylös sängystä, käymään suihkussa ja syömään aamupalaa, minkä jälkeen jaksan hoitaa jotain pikku asioita, mutta sitten olenkin taas valmis kaatumaan sänkyyn torkuille. Kun sieltä nousen, päivä onkin jo pitkällä, ja silloin iskee taas ahdistus - ahdistus, jota rytmittävät ulkoa ikkunan läpi kantautuvat toisten ihmisten hektisen elämänrytmin äänet ja oma odotukseni, joka venyy ja jonka pituutta en vielä tunne. Kävelen pitkin ahdasta asuntoa ja ahdistun sen likaisuudesta ja sotkuisuudesta, mutta olen liian aloitekyvytön siivotakseni. Tunnen itseni kelvottomaksi ja hermostuneeksi, koetan jaksaa tehdä jotain hyödyllistä ja ruokkia itseni. Koko ajan pelkään ja toivon odotukseni katkaisevaa puhelimen ääntä, postiluukun kolahdusta tai sähköpostiviestiä. Kellon lähestyessä viittä jännitys ja levottomuus alkaa hellittää otettaan ja hengitys kulkea vapaammin, olen jo melkein turvassa tämän päivän piinalta... Liikenteen äänet hiljenevät, odotukset lakkaavat - minun omani ja ne, joita itseeni kohdistan - ja soljahdan turvaan iltaan ja sen hiljaisuuteen, jossa on mahdollista kuunnella itseään tai vain olla. Joskus jännityksen herpaantuminen purkautuu ruumista ravistavana itkuna, joskus olo on lähes rauhaisa. Kaupunki on illalla ystävällisempi, hyvänä iltana uskaltaudun sen kaduille kävelylle, huonompana vain kuuntelen sen vaimeita ääniä ja koetan löytää sen rytmiin. Takerrun kiinni yöhön ja sen pimeyteen ja pelkään unta, koska sen jälkeen on jälleen aamu.
Tunnisteet:
aamu,
ahdistus,
ilta,
kaupunki,
kelvottomuus,
koti,
lääkitys,
odottaminen,
odotus,
pelko,
päivä,
rytmi,
sairastaminen,
sairaus,
uni,
vuorokausi
torstai 16. lokakuuta 2008
kysymyksistä ja niiden pois kävelemisestä
Jos eilinen olisi tapahtunut joitakin kuukausia sitten, olisin analysoinut sen etukäteen puhki jo päiviä, viikkoja ennen. Tällä kertaa huomaan tavoitelleeni toisenlaista lähestymistapaa tulevaan, ajattelematta olemista. Eihän se tietenkään onnistu, jossain vaiheessa kysymykset putkahtavat pintaan, mutta on näemmä mahdollista selvitä pikemminkin tuntien pähkäilyillä ja kynsien pureskeluilla viikkojen kysymyksissä vellomisen sijaan. Tällä kertaa huolta aiheuttava asia ei ehkä ollut niin pelottava kuin aiemmat pelkäämäni asiat, joten siksikin ehkä osasin paremmin antaa olla.
Kysymykset ja tärinät tulivat oikeastaan vasta edellisenä yönä, jolloin en osannutkaan sitten mennä nukkumaan, ja unet jäivät muutamaan katkonaiseen tuntiin. Sairaalan odotustilassa sitten vuoroani odottaessani, aikojen ollessa tunnin verran myöhässä sovitusta ja antaessa levottomalle mielelleni aivan liikaa tilaisuuksia hermoiluun, vatsaani väänsi ja kysymykset ja epäilykset sinkoilivat jo pitkin pääkoppaani ja laitoksen valkoisia seiniä. "Mitäs jos mitään ei selviä nytkään? En jaksa enää tätä epätietoisuutta ja lisää tutkimuksia ja lisää odotusta. Tai toisaalta, mitäs, jos nyt selviääkin jotain, jotain kamalaa? Kestänkö kuulla, jaksanko käsitellä sitä? Ei, en halua mennä tuonne! Menenpäs, haluanpas! Kestän sen, mitä tulee, ja kestän senkin, jos mitään ei tule. Missä se hoitaja viipyy? Onkohan se hakemassa mulle sellaista vaaleanpunaista pyjamaa? Kenelleköhän ihmisille nekin on suunniteltu, eivät sovi varmaan yhtään kenenkään päälle. Ehkä niihin pukeutumisen yksi tarkoitus on nöyristää ja hiljentää vähän hankalia potilaita. Joo, niin se varmaan on. Väärissä, tyhmän tuntuisissa vaatteissa on vaikeaa rettelöidä tai kysellä tyhmiä kysymyksiä, kun kaikki energia menee itsensä koossa pitämiseen."
En sitten saanut vaaleanpunaista pyjamaa, vaan vaaleansinisen niskasta solmittavan liian suuren paidan, johon oli mukava kääriytyä. Sitten vaan tötteröön tietokoneen skannattavaksi. Valmista tuli melko nopeasti, kuvat onnistuivat eikä niitä tarvittu lisää. Edes varjoainetta ei ruiskutettu. Poistuin tutkimushuoneesta, pukeuduin ja kuljin pitkin käytäviä, täynnä kysymyksiä jälleen. "Eikö mitään siis löytynytkään, kun ei tutkittu tuon tarkemmin? Löytyikö jotain dramaattista, kun ei tarvittu enempää tutkimuksia? Miten tämä pitäisi ottaa? Voisiko joku selittää? No ei, ei tietenkään voi. Voitaisiinko nyt kuitenkin sopia niin, että sieltä löytyi joku kiva, pieni tauti, ei haittaa vaikka vaatisi veemäisiä hoitojakin, kunhan vaan saadaan hoidettua ja pääsen jatkamaan elämääni? Sillä jos sieltä ei sellaista löydykään, niin en uskalla ajatella, mitä sieltä sitten vielä lopulta löytyy. Kamalaa joutua toivomaan, että jokin sairaus löytyisi... mutta näin se taitaa nyt olla. Äh. Rauhoitu. Reilun viikon kuluttua saat kuulla. Jos olet jaksanut odottaa vuoden, jaksat varmaan vielä vähän."
Onneksi päivä oli kaunis ja aurinkoinen, annoin sen viedä minua ja mukanani ollutta kameraa kävelylle pitkin syksyisessä väriloistossa paistattelevia syrjäisiä katuja ja puistoja. Harhailin ulkona tuntikausia, vedin keuhkoni täyteen lokakuista ilmaa, nautin auringon kevyesti lämmittävistä säteistä ja kävelin, kunnes jalkani ja aistini olivat raskaat ja mieleni mukavasti turta. Vasta sitten uskaltauduin kodin hämäryyteen ja seinien samanaikaiseen turvaan ja ahdistavuuteen, valmiina välttelemään kysymysten palaamista vaipumalla rauhoittavaan uneen.

Tänään olen taas rauhallisempi ja levollisempi. Koetan lakata huolehtimasta ja saada kiinni arjesta ja tehdä asioita, joita minun pitää tehdä ja joita haluan tehdä. Ehdin kyllä huolehtia sitten reilun viikon kuluttua, jos on jotain huolehdittavaa. Aloitan pesemällä kasvoni ja hampaani, se on aina hyvä alku.
Kysymykset ja tärinät tulivat oikeastaan vasta edellisenä yönä, jolloin en osannutkaan sitten mennä nukkumaan, ja unet jäivät muutamaan katkonaiseen tuntiin. Sairaalan odotustilassa sitten vuoroani odottaessani, aikojen ollessa tunnin verran myöhässä sovitusta ja antaessa levottomalle mielelleni aivan liikaa tilaisuuksia hermoiluun, vatsaani väänsi ja kysymykset ja epäilykset sinkoilivat jo pitkin pääkoppaani ja laitoksen valkoisia seiniä. "Mitäs jos mitään ei selviä nytkään? En jaksa enää tätä epätietoisuutta ja lisää tutkimuksia ja lisää odotusta. Tai toisaalta, mitäs, jos nyt selviääkin jotain, jotain kamalaa? Kestänkö kuulla, jaksanko käsitellä sitä? Ei, en halua mennä tuonne! Menenpäs, haluanpas! Kestän sen, mitä tulee, ja kestän senkin, jos mitään ei tule. Missä se hoitaja viipyy? Onkohan se hakemassa mulle sellaista vaaleanpunaista pyjamaa? Kenelleköhän ihmisille nekin on suunniteltu, eivät sovi varmaan yhtään kenenkään päälle. Ehkä niihin pukeutumisen yksi tarkoitus on nöyristää ja hiljentää vähän hankalia potilaita. Joo, niin se varmaan on. Väärissä, tyhmän tuntuisissa vaatteissa on vaikeaa rettelöidä tai kysellä tyhmiä kysymyksiä, kun kaikki energia menee itsensä koossa pitämiseen."
En sitten saanut vaaleanpunaista pyjamaa, vaan vaaleansinisen niskasta solmittavan liian suuren paidan, johon oli mukava kääriytyä. Sitten vaan tötteröön tietokoneen skannattavaksi. Valmista tuli melko nopeasti, kuvat onnistuivat eikä niitä tarvittu lisää. Edes varjoainetta ei ruiskutettu. Poistuin tutkimushuoneesta, pukeuduin ja kuljin pitkin käytäviä, täynnä kysymyksiä jälleen. "Eikö mitään siis löytynytkään, kun ei tutkittu tuon tarkemmin? Löytyikö jotain dramaattista, kun ei tarvittu enempää tutkimuksia? Miten tämä pitäisi ottaa? Voisiko joku selittää? No ei, ei tietenkään voi. Voitaisiinko nyt kuitenkin sopia niin, että sieltä löytyi joku kiva, pieni tauti, ei haittaa vaikka vaatisi veemäisiä hoitojakin, kunhan vaan saadaan hoidettua ja pääsen jatkamaan elämääni? Sillä jos sieltä ei sellaista löydykään, niin en uskalla ajatella, mitä sieltä sitten vielä lopulta löytyy. Kamalaa joutua toivomaan, että jokin sairaus löytyisi... mutta näin se taitaa nyt olla. Äh. Rauhoitu. Reilun viikon kuluttua saat kuulla. Jos olet jaksanut odottaa vuoden, jaksat varmaan vielä vähän."
Onneksi päivä oli kaunis ja aurinkoinen, annoin sen viedä minua ja mukanani ollutta kameraa kävelylle pitkin syksyisessä väriloistossa paistattelevia syrjäisiä katuja ja puistoja. Harhailin ulkona tuntikausia, vedin keuhkoni täyteen lokakuista ilmaa, nautin auringon kevyesti lämmittävistä säteistä ja kävelin, kunnes jalkani ja aistini olivat raskaat ja mieleni mukavasti turta. Vasta sitten uskaltauduin kodin hämäryyteen ja seinien samanaikaiseen turvaan ja ahdistavuuteen, valmiina välttelemään kysymysten palaamista vaipumalla rauhoittavaan uneen.

Tänään olen taas rauhallisempi ja levollisempi. Koetan lakata huolehtimasta ja saada kiinni arjesta ja tehdä asioita, joita minun pitää tehdä ja joita haluan tehdä. Ehdin kyllä huolehtia sitten reilun viikon kuluttua, jos on jotain huolehdittavaa. Aloitan pesemällä kasvoni ja hampaani, se on aina hyvä alku.
Tunnisteet:
ajatteleminen,
diagnoosi,
diagnosoimattomuus,
epävarmuus,
huoli,
kauneus,
kaupunki,
kysymys,
kävely,
luonto,
odottaminen,
odotus,
pelko,
sairaala,
sairastaminen,
sairaus,
syksy,
tutkimus,
unettomuus
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)