sairauden kokemuksesta, kohtaamisista ja kohtaamattomuuksista

Potilaan kokemuksen ja lääketieteellisen tiedon ja käytäntöjen kohtaamiset, ja varsinkin niiden väliset kohtaamattomuudet, on ollut asia, joka on viime aikoina mietityttänyt minua kovasti, niin omakohtaisesti kuin teoreettisemmassa mielessäkin. Oma kokemukseni on ollut, että pyöriessäni sairaanhoitojärjestelmäkoneiston rattaissa olen jäänyt kokemusteni, kysymysteni ja pelkojeni kanssa aika yksin, ja samaa tarinaa kertovat ne monet (usein terveyssosiologiset) tutkimukset ja teoriat, joissa samasta kuilusta potilaan eletyn todellisuuden ja lääketieteellisen tiedon välillä puhutaan esimerkiksi sellaisten käsitteiden alla kuin ”lääketieteen ääni” vs. ”elämismaailman ääni” ja lääkärilähtöisyys vs. potilaslähtöisyys.

Koska en haluaisi vaipua täydelliseen pessimismiin kohtaamisten mahdollisuuden suhteen, olen iloinen, että löysin ja luin artikkelin, jossa antropologi Juha Soivio pohtii näitä samoja kohtaamisten ja kohtaamattomuuksien kysymyksiä empiirisen aineistonsa sekä ”kärsimyksen” käsitteen kautta. Hän on havainnoinut ja haastatellut potilaita, hänen tapauksessaan sepelvaltimotautia sairastavia ihmisiä, ja tutkinut niitä tapoja, joilla lääketieteessä hoidetaan paitsi somaattisia oireita, myös koetetaan vastata potilaan muun tyyppisiin tarpeisiin ja siis huomioida potilaan sairauden kokemukseen liittyvä kärsimys kokonaisvaltaisemmin. Tunnen, että Soivion havaintojen ja pohdintojen pohjalta osaan katsoa näiden kahden ”äänen” välistä suhdetta monikerroksisempana ja havaita niitä siltoja, joita näiden kahden yhäkin erillisen, mutta silti paikoin kohtaavan, maailman välille voidaan rakentaa ja rakennetaan – kiitos siitä, Juha. Tuo silloittaminen ja kärsimyksen lievittäminen tapahtuu ennen kaikkea sairaalan ja hoidon arkisissa käytännöissä, helpottamalla potilaiden tulevaa koskevia pelkoja ja epävarmuutta rajaamalla olemisen tarkastelu nyt-hetkeen, rakentamalla toivoa ja ylläpitämällä hoidollisilla käytännöillä ja ”juonella” potilaan luottamusta paranemiseen. Kärsimyksen hoitaminen ja toivon rakentaminen tapahtuu siis ennen kaikkea hoitokäytäntöjen kautta. Ehkä potilaat eivät aina jääkään niin yksin, vaikka asioista harvemmin suoraan puhutaan heidän oman kokemuksensa kielellä – tältä vaikuttaa Soivion artikkelin luettua.

Muutama asia jää mietityttämään laskettuani kirjan kädestäni. Mietin, olisiko kokemuksista ja kärsimyksestä sittenkin kuitenkin tärkeää voida puhua myös sanojen tasolla. Tämä kysymys liittyy siihen Soivion itsensäkin tekemään havaintoon, että se ”toivon diskurssi”, jolla potilaiden pahaa oloa yritetään lievittää, ehkä kohtaa tiettyjä kärsimyksen muotoja, mutta sulkee toiset muodot pois – mietin, auttaisiko näiden vaille sanojen antamaa muotoa jäävien kokemusten sanallistaminen myös ulos jäävien kokemusten kohtaamisessa. Mutta, hetkinen - lääketiedehän kyllä puhuu sanojenkin tasolla kärsimyksestä, vieläpä kaikkein tärkeimmissä julkilausumissaan ja periaatteissaan! Kuinka lääkärinvala kuuluikaan: ”Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.” Periaatteessa lääketiede antaa kärsimykselle sanallisen ilmaisun ja tunnustuksen, mutta käytäntöjen tasolla se siitä puhumisen ja sitä kuuntelemisen sijaan toimii, ja tämä toivoa rakentavan kärsimyksen lievittävän toiminnan sekä kärsimyksen lievittämisen sanallistetun päämäärän välille avautuu tila, johon sysäytyy sellainen kärsimys, joka ei tunnista itseään siinä toivon diskurssissa, jolle lääketiede toimintansa rakentaa ja johon sitoutumista potilaalta odotetaan. Jos ymmärrän oikein, toivo näyttää Soivion havaintojen pohjalta rakentuvan paljolti epätoivon kiellolle. Joka sitoutuu toivoon, sitoutuu sellaisista asioista kuin oma perimmäisenä syntymälahjana saatava haavoittuvaisuus ja olemisen rajallisuus ja ambivalenttius puhumisesta pidättäytymiseen. Kärsimystä ei tule näyttää eikä siitä tule puhua, heikko ei tule olla. Pitää olla vahva. Se kärsimys, jonka lievittämiseen lääketiede sitoutuu, on vahvojen ihmisten, tai ainakin vahvuuteen pyrkivien ihmisten, kärsimystä. Ajatus on pelottava ja synnyttää monia kysymyksiä. Olisiko syytä antaa tunnustus ja tunnistus kuitenkin myös muunlaiselle kärsimykselle – se kun ei kai mihinkään katoa, vaikka siitä vaietaan? Vai onko se lainkaan lääketieteen, vai kenties jonkun muun tahon tehtävä? Onko ”Reinon"* ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien hiljaisuus jotain, jolle tulisi tarjota kuuleva korva - siis siinä tapauksessa, että he ylipäätään nyt haluaisivat peloistaan puhua (kaikki eivät sitä varmasti haluakaan)? Kysymyksiä, kysymyksiä.

Toinen asia, joka nousee mieleeni artikkelin luettuani ja on luonteeltaan omakohtaisempikin. Se, mitä Soivio sanoo kokemusten ja kärsimyksen kohtaamisesta lääketieteellisissä hoitokäytännöissä, pätee ensisijaisesti biolääketieteellisiin, diagnosoituihin sairaustapauksiin. Nimen antaminen sairaudelle ja siis sairauden ”hyväksyntä” sekä ”hoidolliseen juoneen” sitouttaminen ovat niitä keinoja, joilla potilasta ja tämän kärsimystä monitasoisesti hoidetaan. Toisin on, kuten Soiviokin toteaa, silloin, kun kyseessä on sellainen sairaus, joka on vaikeasti tunnistettavissa ja nimettävissä. Silloin sekä hyväksyntä, hoito että toivon rakentaminen jäävät vajavaisiksi tai puuttumaan. Kuinka tuettu olo voi olla, kun potilas pilkotaan eri ruumiinosiksi, joita eri poliklinikoilla kuvannetaan ja mittaillaan ja normitetaan, aina eri näkökulmasta ja eri henkilöiden toimesta, kenenkään kiinnostumatta kokonaisuudesta tai kokonaistilanteesta tai keskustelemisesta potilaan kanssa siitä? Kuinka tuettu on olo, kun laitetaan yksin kotiin odottamaan sen mahdollisesti kuolemaankin johtavan, mutta keskustelua vastaanotoilla ja tutkimuksissa karkaavan sairauden kanssa pitkiksi ajoiksi, kenties ainoana ajallisena jatkumona ja kiintopisteenä, toivoa ja kauhua herättävänä, se jossakin viiden kuukauden päässä siintävä kontrollikäynti? Siinä on ihminen kärsimyksensä kanssa aika yksin. Sille ei ole peilauspintaa; hänelle, hänen sairauden kokemukselleen, ei ole peilauspintaa. Hänen sairauden kokemukseen liittyvälle kärsimykselleen ei ole kuulijaa eikä legitimoijaa, ei ainakaan miltään viralliselta taholta. Kärsimys, jota tämä synnyttää, on paitsi emotionaalista, myös sosiaalista luonteeltaan – ilman välittäviä sanoja kokemus on jotenkin vain puoliksi tosi paitsi potilaalle itselleen, myös ihmisille ja maailmalle hänen ympärillään. Voi vain toivoa, että läheltä löytyy joku, joka osaa kuunnella hiljaisempiakin viestejä ja kantaa siihen hetkeen, jossa lääketieteeltä toivottavasti löytyy keinoja ottaa potilaasta jälleen kiinni ja kuljettaa eteenpäin.

*) "Reino käveli käytävällä odotellen rasituskoetta. Hän sanoi verryttelevänsä hieman koska on maannut yli viikon sängyn pohjalla. Jännitys oli ilmeinen, muuten puhelias mies oli nyt hyvin vaitonainen. Rasituskokeessa selviäisi kuinka pahasti infarkti oli vahingoittanut sydänlihasta ja pääsisikö Reino kotiin vai joutuisiko jatkotutkimuksiin. Sama mies oli muutamaa päivää aiemmin kertonut, ettei ajattele täällä sairaalassa mitään. Että niin on parempi. (Kenttäpäiväkirja 5.2.2000.)" (Soivio 2004, 184.)

lääketieteestä ja solmukohdista

No perhana. Itse kai tässä on ryhdyttävä selvittämään omaa diagnoosiaan, kun ei noista lääkäreistä ole siihen... (no, vitsi vitsi, mutta osa tottakin). Näin päättelin eilisen sairaalareissun jälkeen, käytyäni jälleen läpivalaisuttamassa osia itsestäni ymmärtämättä oikein miksi, minkä jälkeen marssin kirjastoon ja lainasin vähän iltalukemista. Plarailin jo vähän opuksia ja vaikuttivatkin oikein mielenkiintoisilta. Ehkäpä minusta tuleekin isona neurologi tai neuropsykologi, jollen kupsahda tai vammaudu sitä ennen. Ainakin voin aiheesta lukaistuani toimia oman sukuni tietopankkina, meillä kun tuntuu yhdellä jos toisella olevan hermot vähän riekaleina.

Huvittavaa sinänsä, että kannan kotiin lääketieteellistä, ja vieläpä aivotutkimukseen liittyvää kirjallisuutta - minä, joka olen pitänyt tuota alaa aina vähän arveluttavana maaperänä ja jolla on mapillinen reduktionistista aivotutkimusta ja luonnontiedettä nuijivia artikkeleita kirjahyllyssä; arveluttavana sen takia, miten monet kyseisen alan asiantuntijat ovat onnistuneet pitämään kovaa ääntä siitä, miten "aivot ajattelevat", julkisen vallan, joka syytää rahaa tuollaiselle ihmisen koneistavalle tutkimukselle muun humanistisemman tutkimuksen kustannuksella, tuella tietysti. Sitten me ihmiset tässä (luonnon)tieteiden nimiin vannovassa kulttuurissamme ostamme nuo ajatukset ja alamme mieltää itsemme ja toisemme koneiden kaltaisina - se on pelottavaa.

Tämä edellä sanomanihan ei tarkoita sitä, ettenkö olisi arvostanut tai arvostaisi sitä työtä, mitä nämä tutkimukset sinänsä, silloin kun pysyvät omalla tontillaan eivätkä ryhdy selittämään koko ihmistä biologialla, ovat tehneet ihmisen ymmärtämiseksi ja sairauksien hoitamiseksi. Nyt olen itse tilanteessa, jossa joudun nojaamaan, tai saan nojata, heidän työhönsä. Nyt lehteilen kirjoja, joissa tuota työtä puetaan sanoiksi, tunnustellen kirjoitettua ja omaa paikkaani ja asentoani suhteessa siihen, koettaen tunnistaa, voisivatko nuo sanat kertoa minusta. Etsin sivuilta, riveiltä ja rivien väleistä ääniä, jotka piirtäisivät kuvaa ihmisestä aivojen sijaan ja luulen, että saatan kuulla muutamia sellaisia... Tämähän on aika jännittävää ja omituisesti kietoutuvaa, jotain missä menneisyyteni ja nykyisyyteni kohtaavat ja jossa minä olen läsnä monena, kokijana ja takaisin peilaajana. Löytääpä jostain energiaa uppoutua tähän syvemmin - innostuksen kipuna on ainakin syttynyt. Se on nykyään jo paljon.

kysymyksistä ja niiden pois kävelemisestä

Jos eilinen olisi tapahtunut joitakin kuukausia sitten, olisin analysoinut sen etukäteen puhki jo päiviä, viikkoja ennen. Tällä kertaa huomaan tavoitelleeni toisenlaista lähestymistapaa tulevaan, ajattelematta olemista. Eihän se tietenkään onnistu, jossain vaiheessa kysymykset putkahtavat pintaan, mutta on näemmä mahdollista selvitä pikemminkin tuntien pähkäilyillä ja kynsien pureskeluilla viikkojen kysymyksissä vellomisen sijaan. Tällä kertaa huolta aiheuttava asia ei ehkä ollut niin pelottava kuin aiemmat pelkäämäni asiat, joten siksikin ehkä osasin paremmin antaa olla.

Kysymykset ja tärinät tulivat oikeastaan vasta edellisenä yönä, jolloin en osannutkaan sitten mennä nukkumaan, ja unet jäivät muutamaan katkonaiseen tuntiin. Sairaalan odotustilassa sitten vuoroani odottaessani, aikojen ollessa tunnin verran myöhässä sovitusta ja antaessa levottomalle mielelleni aivan liikaa tilaisuuksia hermoiluun, vatsaani väänsi ja kysymykset ja epäilykset sinkoilivat jo pitkin pääkoppaani ja laitoksen valkoisia seiniä. "Mitäs jos mitään ei selviä nytkään? En jaksa enää tätä epätietoisuutta ja lisää tutkimuksia ja lisää odotusta. Tai toisaalta, mitäs, jos nyt selviääkin jotain, jotain kamalaa? Kestänkö kuulla, jaksanko käsitellä sitä? Ei, en halua mennä tuonne! Menenpäs, haluanpas! Kestän sen, mitä tulee, ja kestän senkin, jos mitään ei tule. Missä se hoitaja viipyy? Onkohan se hakemassa mulle sellaista vaaleanpunaista pyjamaa? Kenelleköhän ihmisille nekin on suunniteltu, eivät sovi varmaan yhtään kenenkään päälle. Ehkä niihin pukeutumisen yksi tarkoitus on nöyristää ja hiljentää vähän hankalia potilaita. Joo, niin se varmaan on. Väärissä, tyhmän tuntuisissa vaatteissa on vaikeaa rettelöidä tai kysellä tyhmiä kysymyksiä, kun kaikki energia menee itsensä koossa pitämiseen."

En sitten saanut vaaleanpunaista pyjamaa, vaan vaaleansinisen niskasta solmittavan liian suuren paidan, johon oli mukava kääriytyä. Sitten vaan tötteröön tietokoneen skannattavaksi. Valmista tuli melko nopeasti, kuvat onnistuivat eikä niitä tarvittu lisää. Edes varjoainetta ei ruiskutettu. Poistuin tutkimushuoneesta, pukeuduin ja kuljin pitkin käytäviä, täynnä kysymyksiä jälleen. "Eikö mitään siis löytynytkään, kun ei tutkittu tuon tarkemmin? Löytyikö jotain dramaattista, kun ei tarvittu enempää tutkimuksia? Miten tämä pitäisi ottaa? Voisiko joku selittää? No ei, ei tietenkään voi. Voitaisiinko nyt kuitenkin sopia niin, että sieltä löytyi joku kiva, pieni tauti, ei haittaa vaikka vaatisi veemäisiä hoitojakin, kunhan vaan saadaan hoidettua ja pääsen jatkamaan elämääni? Sillä jos sieltä ei sellaista löydykään, niin en uskalla ajatella, mitä sieltä sitten vielä lopulta löytyy. Kamalaa joutua toivomaan, että jokin sairaus löytyisi... mutta näin se taitaa nyt olla. Äh. Rauhoitu. Reilun viikon kuluttua saat kuulla. Jos olet jaksanut odottaa vuoden, jaksat varmaan vielä vähän."

Onneksi päivä oli kaunis ja aurinkoinen, annoin sen viedä minua ja mukanani ollutta kameraa kävelylle pitkin syksyisessä väriloistossa paistattelevia syrjäisiä katuja ja puistoja. Harhailin ulkona tuntikausia, vedin keuhkoni täyteen lokakuista ilmaa, nautin auringon kevyesti lämmittävistä säteistä ja kävelin, kunnes jalkani ja aistini olivat raskaat ja mieleni mukavasti turta. Vasta sitten uskaltauduin kodin hämäryyteen ja seinien samanaikaiseen turvaan ja ahdistavuuteen, valmiina välttelemään kysymysten palaamista vaipumalla rauhoittavaan uneen.



Tänään olen taas rauhallisempi ja levollisempi. Koetan lakata huolehtimasta ja saada kiinni arjesta ja tehdä asioita, joita minun pitää tehdä ja joita haluan tehdä. Ehdin kyllä huolehtia sitten reilun viikon kuluttua, jos on jotain huolehdittavaa. Aloitan pesemällä kasvoni ja hampaani, se on aina hyvä alku.