tiistai 26. tammikuuta 2010

peloista ja niiden kanssa toimeentulemisesta

Eräänä iltana päätän tarvitsevani ulkoilua ja valitsen kauppareitikseni hiljaisen, pimeän hautausmaan läpi kulkevan tien lyhimmän reitin sijaan. Hautausmaan tummia kujia pitkin kävellessäni huomaan, kuinka askeleeni tihenevät, lihakseni jännittyvät ja valpastun tarkkailemaan ääniä ja hahmoja ympärilläni. Mitä ihmettä! Minkälaisten peikkojen kanssa olenkaan joutunut elämään viimeiset pari vuotta, minkälaisten pelkojen kanssa olenkaan tullut toimeen, ja nyt sitten, pelkäänkö jotain niin arkista ja hassua asiaa kuin pimeällä hautausmaalla kävelemistä! Olen minä aika hupaisa olento. Hihittelen hetken itselleni ja risteyskohdassa päätän valita kaikkein pimeimmän polun - ei muuta kuin pelkoja kohti! Hautausmaalla on kaunista ja rauhallista, lumi narisee jaloissa ja pimeyden keskeltä yksittäiset tulenliekit lepattavat lämpöä ja muistamista. Hautausmaat ovat nykyään lempipaikkojani tässä kaupungissa, pidän hiljaisuudesta ja siitä, että hautausmaalla saan olla vaiti ja surusilmäinen. Ja elävistä ihmisistä en nykyään aina niin tiedä, mitä ajatella, mutta kuolleiden ihmisten kanssa tulen enimmäkseen sujuvasti juttuun.

Aina en voi kuitenkaan hengailla vain vainajien seurassa, ja totuuden nimissä on myönnettävä, että jopa nykyäänkin on silloin tällöin mukavaa viettää aikaa elävien ihmisten kanssa. Kun vanha ystävä pyytää tulemaan mukaan juhlistamaan uuden levynsä julkistamista, olen iloinen ja otettu kutsusta ja sanon, että kiitos, tottakai tulen. Haluankin mennä - ja samalla, ajatus hirvittää. En minä jaksa ja osaa olla kauniiden, juhlivien, iloisten ja pulppuavien ihmisten seurassa - en nyt, en vielä, en enää (jos olen koskaan osannutkaan). Miten selviän tuosta illasta? Menen kuitenkin, sillä mitä minä oikein pelkään, ihmisiä ja omaa rujouttani ja rumuuttani, sitä että minua katsotaan pahasti ja että minusta tuntuu pahalta? Vanha ystävä on kutsunut minut nauttimaan illasta ja musiikista ja juhlimaan jotain hänelle tärkeää asiaa, ja minä haluan olla mukana hänen ilossaan ja nauttia kauniista musiikista, ja vain se on hitto vie tärkeää tässä! Päätän pistää nössöilylleni pisteen ja ryhdyn valmistautumaan iltaan. Värjään katkeilleista hiuksistani piiloon kolmen sentin juurikasvun sekä silitän sen ainoan vaatekappaleen, jossa voin kuvitella uskaltautuvani julkiselle paikalle puolivirallisessa juhlatilanteessa ja josta en vielä aivan pahasti ole turvonnut kortisonikiloineni ulos. Juhlailtana olen jo yllättävän iloisella ja pirteällä tuulella, olen levännyt päivän ja siemailen hieman valkoviiniä sekä sudin varovasti puolisokkona väriä sinne, missä ajattelen kulmakarvojeni ja silmäripsieni sijaitsevan. Vielä hapsotukka ylös hiuskammalla, takki ylle ja matkaan. Juhlapaikalla tunnen itseni vähän ulkopuoliseksi, kömpelöksi ja vääränlaiseksi, mutta yritän olla piittaamatta siitä ja keskittyä musiikkiin, josta nautinkin yllättävän paljon. Keikan jälkeen käyn kiittämässä ystävää keikasta ja kutsusta, hän halaa ja vaikuttaa kovasti iloiselta näkemisestä. Tulee hyvä mieli. Kotiin kävelen ylpeänä itsestäni ja siitä, että sain mentyä. Hyvä tyttö.

Seuraavana päivänä haluaisin jakaa iloa tapahtuneesta ja kokemastani, mutta jokin estelee. Vanha tuttu syyllisyyshän se siellä päätään nostaa, syyllisyys jota minulle sieltä täältä tunnutaan tarjottavan, eihän sairaana toki sovi poistua kotoa kuin sairaalaan tai yrittää nauttia elämästään edes kahta tuntia kerran puolessa vuodessa, kyllähän nyt varmaan jaksat käydä töissä jos kerran jaksat juosta keikoillakin? Sairas ei saa olla iloinen eikä hymyillä, silloinkin jos joskus kerran kuukaudessa sattuu parempi päivä pitkän näivetysjakson katkaisemaan, on parempi vain voivotella ja kulkea naama rutussa, jottei kukaan vain näe ja tee vääriä tulkintoja, sillä satunnainenkin toimeliaisuus ja hymyilevä olemus tuntuu kovin helposti muodostuvan todisteeksi siitä, että eihän sinussa ole näköjään mitään vikaa, taidat ollakin huijari! Roskasakkia, yhteisten verovarojen väärinkäyttäjä, hyi, häpeä! Aikani kamppailen kokemuksestani taistelevien äänten kanssa, mutta lopulta ilo edellisillasta ja siitä, että jaksoin ja kykenin, voittaa. Minä tiedän, ja tärkeimmät ihmiseni tietävät, miten asiat ovat, ja sen on oltava tärkeintä.

5 kommenttia:

Dinging kirjoitti...

Huh, luin tekstisi, kaikki putkeen. Luin ne niin nopeasti, etten osaa sanoa, mitä sanoisin. Putosin kärryiltä enkä tiedä, mitä sinulta leikataan kohta. Minua ahdistaa puolestasi.

Voi, majoittuisit sairaalan lattialle makuupussissa ja vaatisit tutkimuksia. Miten voi kestää vuosia saada diagnoosi?

Jaksamista toivotan. Onneksi on edes jonkilainen arki edes joskus. Sairaskin saa käydä keikoilla ja nauttia elämästä. Älä unohda sitä!

än. kirjoitti...

Kiitos kommentin jättämisestä ja sanoistasi.
Vastauksena kysymyksiisi, ja varmaan muidenkin, jotka tätä blogia osuvat lukemaan, kysymyksiin lisäsin sivun vasempaan reunaan tekstin, jossa kerron vähän siitä prosessista, jota viimeiset ajat ovat olleet ja mistä tässä sairaudessa on kyse. Tutkittu siis on, mutta nämä hermostossa ja aivostossa mellastavat sairaudet ovat siitä kinkkisiä, että diagnoosia päästään harvoin todentamaan oikeaksi esim. koepalan muodossa, ja niinpä sitten ei auta kuin veikkailla ja kasvattaa koekanin korvia erinäisten lääkekokeilujen kautta...
Mutta onneksi on tosiaan se arki, edes joskus! Vailla kunnon diagnoosia sairastava tosin, niin koen, joutuu kovin usein liiankin kanssa oikeuttamaan olemistaan muille ihmisille, jotka eivät tunnu tajuavan, että ei-diagnoosia ei ole yhtä kuin terve, mutta tämä on asia, jonka kanssa on vain tultava toimeen - onnistuu tietysti hyvinä päivinä paremmin ja huonoina huonommin.
Tänään on onneksi taas sellainen parempi päivä! :)

Dinging kirjoitti...

Oukei, joo luin sen vasemmalla olevan tekstinkin, mutta silti on pöllämystynyt olo. Miten voi kestää noin kauan... -ajatus päällimmäisenä.

Tiedän omaisen ominaisuudessa, että näkymättömiä vaivoja sairastavilla on paljon vaikeampi perustella olemassa olonsa. Sairaslomansa. Jne. Jos jalka oiski poikki tai veri lentäis, niin joo, toi on sairas. Mutta jos näyttää normaalilta, kävelee normaalisti, eihän silloin voi olla sairas ja saa päänpyörittelyitä osakseen.

Jaksamista

än. kirjoitti...

Kiitos. Joo just noinhan se menee. Ja ei ole varmasti omaisellakaan helppoa katsoa sitä vierestä...

Hei luepas uusin postaukseni jos haluat yrittää hahmottaa, miten voi kestää niin kauan, yritin vähän kirjoitella aiheesta!

Dinging kirjoitti...

Heip, luin uusimman postauksesi. Hurjaa tekstiähän se on. Dinging nimimerkkiä et minun käyttämänä tulekaan enään näkemään. Jätin "oikean" nikkini tuonne uusimpaan postaukseesi. Jatkan sillä :)