melkein onnellinen

Lääkärini viestittää tänään kirjoittaneensa minulle sairauslomaa takautuvasti ja aina helmikuun loppuun saakka. Olen paitsi helpottunut ja kiitollinen, niin myös vähän pelästynyt: millaisen kuvan olenkaan itsestäni välittänyt eilen vastaanotolla, kun hän, ennen vastahakoisesti sairausloma-ajatukseen suhtautunut, nyt oma-aloitteisesti myöntää sitä noin pitkälle eteenpäin? Hätäni, pahoinvointini ja väsymykseni, se mikä ei näy kuvantamismenetelmin ja mittarein, tuntuu lopulta konkretisoituneen, tulleen käsin kosketettavaksi hänellekin. Näinhän sen eilen hänen katseessaan ja eleissään, mutten silti uskaltanut toivoa mitään. Oloni on heti paljon vähemmän yksinäinen, lopultakin joku tuntuu olevan puolellani ja kuulevan, ymmärtävän. Samalla se merkitsee sitä, että saan jälleen jonkin identiteetin ja oikeutuksen olemiselleni, olenhan virallisesti "sairas". Se on hurjan tärkeää tässä maailmassa, joka katsoo vinoon tällaisia joutilaita päivät kotona makoilijoita. Se merkitsee myös toimeentuloa, edes niukkaa, mutta jotain kuitenkin. Kunpa minun ei tarvitsisi käyttää tätä sairauslomaa loppuun vaan kuntoutuisin jo aiemmin, mutta on ihana tietää, että olen tuettu, jos niin ei tapahdu.

Tänään voin jo hieman paremmin ja pelkään pelästyttäneeni lääkärini pahanpäiväisesti. Olin vain eilen niin rikkinäinen kaiken sen odotukseni, epätietoisuuteni ja pelkojeni kanssa ja se taatusti näkyi, mutta tapaaminen ja sen huomaaminen, etteivät asiat välttämättä olekaan niin pahasti kuin olen pelännyt, helpotti jo hiukan oloani. Mieleni tekee melkein kirjoittaa nyt lääkärilleni, että kyllä minä pärjään, älä nyt liikoja huolehdi. (En taida kuitenkaan kirjoittaa.)

Niin. Kyllä minä pärjään. Pärjään ainakin tammikuulle saakka, jolloin on aika murehtia näitä asioita lisää. Nyt koetan rauhoittaa olemiseni näiltä ajatuksilta ja keskittyä mukaviin, hyvää oloa tuoviin asioihin. Noudatan lääkärin kehotusta ja koetan nauttia joulusta. En minä niin joulusta piittaa, mutta rakkaiden ihmisten tapaaminen ja rauhallinen oleminen, se on mukavaa.

pieniä liikahduksia

Poliklinikan vessan peilistä minua katsovat totiset, kalpeat kasvot punaiset laikut poskillaan ja kaulallaan. Hei sinä siellä, piristy, ainakaan pahimmalle pelollesi ei löytynyt nyt näyttöä. Nyt vasta huomaan, kuinka sykkyrässä todella olenkaan ollut viimeiset viikot ja päivät, kun jonkin minussa hieman avautuu ja hengitys kulkee vapaammin.

En tiedä, mitä tulevat viikot tuovat, kuukausi on taas odotettava, taas lisää tutkimuksia, ja mitä sitten, tietääkö kukaan? Lääkärini on neuvoton, mutta arvostan hänen rehellisyyttään. Tyhjyyden tunne, ja samalla, helpotus jonkin loppumisesta ja jäsentymisestä - sekä ilo siitä, että kohtaaminen on ollut hyvä ja olen kokenut tulevani nyt kuulluksi, kokonaisempana.

Istun vielä pitkään aulassa hengittelemässä itseäni kokoon ja pyyhkimässä silmäkulmiani ennen kuin uskaltaudun kadulle ihmisten joukkoon.

kolmas kerta toden sanoo?

Siinä se kauniisti jo laskostuu, neuleeksi käsissäni kutoutunut lanka. Kuinka nopeasti sitä syntyykään nyt, kun tiedän mitä teen. Ensimmäinen kerä pehmeää luumuhattaraa on jo lähes lopussa. Lahjat taitavat valmistua tänä vuonna ajoissa.

Laskostuu ja aaltoilee, kuten uuden hammaslääkärini pitkät hiukset laskostuvat hänen istuessaan tuolissaan katselemassa näyttöpäätteeltään hampaastani otettuja röntgenkuvia. "Joo, kyllä tämä pitää hoitaa uudelleen." Että anteeksi mitenkä? Että juurihoidetaanpa sitten vielä kolmannenkin kerran, varmuuden vuoksi. Dritte mal sagt das wahr, ja? Olen väen vängällä ja vähän noloillenkin tuppautunut tämän ekspertin vastaanotolle ja anellut häntä tarkastamaan juurihoidetun hampaani tilanteen, siitä huolimatta että hammaslääkäri x 2 ja röntgenlausuntojen kirjoittaja x 2 ovat olleet sitä mieltä, että ihan kunnossa tuo kahteen kertaan kairattu hammas nyt on ja ei muuta kuin kruunua päälle ja kassan kautta ulos - ja nyt saankin kuulla, että siellä hampaan juuressa saattaa muhia edelleen kunnon aikapommi.

Voi kuinka joskus olenkaan kiitollinen jänkkäpäisestä (hankalasta??) luonteestani, tämä on jälleen niitä hetkiä, ja kiitän mielessäni myös neurologiani, joka antoi tukensa tälle intuitiolleni lähteä vielä varmistamaan asiaa. Sairauteni juuret, niitähän ei ole vielä saatu kaivettua esille, ja sanon, sanonpa vain, että tunnen, ettei tuo poskihammas-pirulainen ole aivan viaton osapuoli tässä katastrofissa. En tiedä mitä ajatella. Nämä lääkärivisiitit ovat lamaannuttavia, ne syövät kerta toisensa jälkeen pienen palan siitä luottamuksesta, joka minulla joskus oli valkotakkisia ja terveydenhuoltojärjestelmäämme kohtaan. On surullista joutua kerta toisensa jälkeen menemään hakemaan apua valmiiksi epäilevänä, puolustuskannalla ja valmiina varmistelemaan jokaista lääkärin tekemää ratkaisua. On surullista joutua kokemaan, ettei taaskaan ole tullut kuulluksi tai vakavasti otetuksi. On rasittavaa olla hankala potilas - olisin niin paljon mieluummin luottavainen potilas, jos vain minulla olisi siihen aihetta ja uskaltaisin luottaa. Yritän mennä tilanteisiin mahdollisimman avoimena, tilanteeni mahdollisimman hyvin selittäen ja antaen mahdollisuuden positiiviselle vuorovaikutukselle ja hyvälle hoitosuhteelle, mutten tiedä, kuinka hyvin kyynistymiseni myötä tässä enää onnistun. Ei kyse ole siitä, ettenkö ymmärtäisi, että virheitä voi joskus sattua, mutta se ylimalkaisuus, välinpitämättömyys ja vähättely, joka usein on virheiden taustalla - sitä on vaikea anteeksi. "No kun meillä on yleensä vaan näitä flunssakuumeita ja haljenneita paikkoja niin eihän me nyt osattu ajatella, että." Tällä kertaa minulla oli onnea löytäessäni jonkun, joka osasi ajatella, että, ja jaksoi kuunnella ja ottaa vakavasti. Heitäkin siis yhä on. Koetan uskaltaa luottaa, jälleen.

hattaraista hyväntuulisuutta

Nukuttuani suurimman osan edellisestä neljästä vuorokaudesta herään eilen aamulla lopulta hieman pirteämpänä. Käyn suihkussa, keittelen kahvit ja syön aamupalaa, eikä vielä senkään jälkeen väsytä. Mikä ihana tunne. Koetan pitää kiinni hyväntuulisuudestani ja puuhailla kaikkea mukavaa ja tarpeellista, mukavalla tavalla tarpeellista. Kuten lahjoja ystäville ja perheelle. Pieniä muistamisia, lankojen ja valokuvien ympärille rakentuvia. Yksi on jo päättelyä vaille valmis, toinen olemassa luonnoksina ja kolmannelle olen vasta etsimässä muotoa. Olen juuri saanut avaimet aarreaittaan, ideoiden toivossa astun sisään katselemaan, ja voi, mitä ihanuuksia löydänkään! Ihastun yhteen huiviin, se olisi juuri hän, uskaltaisinkohan kokeilla sellaisen tekemistä? Tarkastelen ohjetta ja lankasuosituksia, en ole koskaan neulonut tuollaisen ohjekortin mukaan, miten päin sellaista edes luetaan, apua!, ja lanka on yhtä hattaraa, tahraavaa, tarttuvaa. Toisaalta, siinäpä keino tartuttaa itseni maailmani reunaan kunnolla seuraavina viikkoina. Päätän antaa itselleni ja hattaralangalle mahdollisuuden. Unen jälkeen.

puuroutuvaa

Tämä päivä ei jäsenny, ei avaudu. Se on kaurapuuroa, harmaata ja upottavaa. Herään mieli hälyisenä levottoman yön jäljeltä ja maistan heti herätessäni kuumeen suussani. Edellispäivän viesti lääkäriltä kummittelee mielessäni. Enää en odota joka päivä. Nyt horisontti on pidempi, muutamien viikkojen mittainen. Millekään ei ole löytynyt vahvistusta, kaikki on avoinna. Tuo avoimuus on tummempaa sävyltään, minä luen tuon tumman sävyn siihen, luen sen rivien väleistä ja omasta olostani. Olisinpa väärässä, voin ollakin. Silti, mietin, että on mahdollista, että tämä joulu tulee olemaan erilainen. Erilainen jos. Ja jos, niin sitten. Mutta vielä ei ole tämän aika, nyt on nyt - ja silti, on aika tunnustella varovasti näitä ajatuksia, saada tämä harmaa jotenkin aukenemaan. (Mutta läpsäisen itseäni poskelle saadessani itseni kiinni ajattelemasta, että ehkä en sitten enää tarvitse uutta talvitakkiakaan. Suitsi mielesi, tyttö.)

tuhruisaa

Pimeää, pimeää. Uni valtaa olemisen eikä valo riitä valveen hetkinä siihen, mitä haluaisin nyt, eli valokuvaamiseen. Odotan jo toista viikkoa, että pääsisin ottamaan kuvia sinisistä asioista, joita olen luonut. Tämäkään viikko ei lupaa valoa. Tuhrua, tuhrua ruutu toisensa jälkeen, viikonlopun harvoina valveen hetkinä tallennettua (vai onko vika silmissäni? syytän kuitenkin epävakaata kättäni ja valon vähäisyyttä). Olisinpa jaksanut hakea sen jalustan.

yllättävää rohkaistumista

Taidan olla karaistumassa. Viime kevättalven kauhukokemusten jälkeen olen kieltänyt itseltäni enimmän sairauksista googlailun, sillä en ole ollut halukas ottamaan uusintoja niistä hyperventilaatio- ja tärinäkohtauksista, joihin lueskelusessioni muutamaan otteeseen päättyivät (silloin taisin lueskella lymfoomasta). Asialliseenkin sairaustietoon tutustuminen on aika pelottavaa, puhumattakaan siitä spekulointimateriaalista, jota netti tulvii. Viime yönä kuitenkin löysin tällaisen aika asialliselta vaikuttavan foorumin ja rohkaistuin lukemaan asioista, joita olen viime aikoina miettinyt ja joista lääkärit eivät tunnu ?haluavan?/?ehtivän? kanssani keskustella. Mietiskelin ja hengittelin ihan rauhassa. Pelottava ja vaiettu mörkö muuttui konkreettisemmaksi ja käsiteltävämmäksi. Näidenkin asioiden, tuonkin sairauden, kanssa on mahdollista elää ja siitä on mahdollista parantua, kokonaankin tai ainakin osittain. Hurjaa. Asia vaati sulattelua kynsikkään kahden sormen neulomisen verran, sitten käperryin sänkyyn lämpimään kainaloon, itkeä tirautin ihan vähän ja nukahdin. Totuuden nimissä todettakoon, että rohkeuteni riitti tuolla erää vain meningeooma-keskusteluun perehtymiseen. Ne pelottavammat jääköön toiseen kertaan, luulen että niihin tutustuminen vaatii vähän valmistautumista, muutaman saunaoluen pohjalle sekä ison ja iloisen värisen neuleen jälkihoidokseen.

väsymystä ja varovaista innostusta

Hetken jo luulin, että kuume menisi pois. Sen suunta oli jo laskussa muutaman viikon ajan sen jälkeen kun lääkitystäni muutettiin annokseltaan pienemmäksi, mutta nyt kuumeilu on palaamassa. Ja väsymys, lamaannuttava väsymys. En tiedä, mitä tästä kaikesta ajatella ja ottaako lääkäriin yhteys ja kertoa tilanteesta. Eivätpä nuo lääkärit ole ennenkään osanneet sanoa mitään tästä kuumeilusta. Eikä siinä mitään logiikkaa tunnu olevankaan. Kesällä lääkitystä pienennettiin, minkä jälkeen kuume nousi heti, jolloin annos nostettiin ennalleen. Ja nyt kuume puolestaan hetkeksi putosi, kun tehtiin sama, joskin se nyt on siis tulossa takaisin. Huoh. Taidan vain kiltisti kärsiä ja seurailla tilannetta hetken ennen kuin älähdän. Ajatuksen töiden teosta, jota olen mielessäni jo levottomana pyöritellyt, saan kai sitten edelleen unohtaa.

Vaan jotain on tehtävä koossa pysyäkseen. Pyörittelen käsissäni puikkoja ja lankoja, etsin netistä neuleohjeita ja hellittelen mielessäni ajatusta blogista, joka liittyisi käsillä tekemiseen, tekemisen prosessiin ja kokemukseen sekä asioiden aistimiseen. Ne ovat asioita, jotka ovat kiinnostaneet minua ennenkin, mutta vielä enemmän sairastumiseni jälkeen - ehkä haluan kietoutua asioihin, jotka täyttävät aistini ja saavat minut tuntemaan itseni elossa olevaksi, olen miettinyt, ja nyt haluaisin edelleen paitsi siis kokea, niin myös jotenkin miettiä ja työstää tätä ajatusta kokemiseni luonteesta. Tuo blogi olisi sellainen, missä paitsi kuvaan tekemiäni asioita valmiina ja kirjaan ylös, mitä ja miten tein (muistaakseni ja jakaaksenikin, jos joku on kiinnostunut tekemisistäni), niin myös keskityn itse tekemisen ja kokemisen prosessiin ja sen kuvaamiseen. Tekemisen ilo ja sen kuvaaminen, siinä tuon blogin punainen lanka. Langat ja neulominen sykähdyttää tällä hetkellä eniten, mutta luulenpa, että tekstiksi ja kuviksi blogiini pääsisi muukin käsillä tekeminen - ompeleminen, ruoka-asiat, mitä nyt ikinä teenkään ja mikä jotenkin tuottaa iloa ja kutsuu kuvaamaan.

Innostuin! Tätä pitää miettiä.

neuleeni on kotini

Lumimyräkkä viivästyttää postinjakoa, kärsimättömänä odotan luukun kolahdusta, vasta sen jälkeen voin rauhoittua hieman, pelottaa, odotan uutisia jälleen. Postin odotus on päivän toinen pelon askelma, ensimmäinen on sängystä nouseminen ja vessaan käveleminen, "jalat toimivat, kädet toimivat, pesukoneessa lukee tänäänkin valkopesu, kirjopesu, näen siis ja osaan lukea". Näen, osaan, kykenen tänään. Tullapa se posti nyt vielä.

Maailmani kutistuu, kapeutuu. Kutistan maailmani myös tietoisin valinnoin. Kaikkeus on liikaa, suojelen itseäni ahdistavilta asioilta. Minulla ei ole televisiota, en tilaa lehtiä, netin uutistarjontaakin seuraan nykyään suppeasti. Rakennan maailmankuvaani neuleblogeille. Neuleblogit ja neulonta ovat uusi kotini ja turvapaikkani. Innostunpa edes jostakin. Kauniin värinen villa, joka pehmeästi kiertyy muotoonsa, siinä minulle tarpeeksi tapahtumaa.

Posti saapuu. Ei mitään minulle. Vatsan väänne lakkaa saman tien ja mieli rauhoittuu. Pesukoneen villaohjelma jurraa viimeisiä askeleitaan, kohta pääsen silittämään muotoonsa viime aikojen terapiaistuntojeni ilmentymiä, myssyjä ja kynsikkäitä. Kliks, valmista tuli. Minä menen.

pienet teot ja pelastajamyssy

Artikkelin, josta viimeksi kirjoitin, lukeminen avasi jotain minussa. Kysymykset ja pelot, apatian alla uinuneet, ryskäsivät taas jostakin pintaan. Tämä kaikki oli taas liikaa. En osannut nukkua, en syödä, sydän tuntui tykyttävän epätahtiin ja hengitys lamaantuvan. Tukahduttava, tukehduttava epätietoisuus! Hamusin jo lääkärini numeroa käsiini, valmiina huutamaan koko kaoottisuuteni hänen nieltäväkseen ja jäsennettäväkseen, mutta sitten sain vedettyä itseni takaisin, ei helvetti tällaisesta mylvinnästä kukaan saa selvää, en minä itsekään, rauhoitu ensin tyttö rakas, rauhoitu, tuossapa keskeneräinen neule, otapa se käteen ja rauhoitu, neulomatta-kaksiyhteen-yliveto-nurin-oikein-nurin, ja sama uudestaan, no niin, kas niin, kykenet siihen, hyvin menee. Yhden valmistuneen myssyn ja pitkän kuuman suihkun jälkeen olin kyllin turta nukahtamaan hetkeksi, minkä jälkeen en vieläkään tuntenut olevani aivan turvallisilla vesillä, vaan jatkoin maailmani jäsentämistä siivoamalla vähän. Jos en voi järjestää tätä suurta kaaosta ympärilläni, niin voinhan aina kuitenkin hallita edes pientä osaa maailmastani, tyhjentää tiskipöydän sekä järjestää sukka- ja alusvaatekorini. Niin kului perjantaipäiväni, pienin teoin maailmaa ja omaa itseä koossa pitäen. Kaoottinen päivä, paha paha päivä, kiitollisina muistoinaan kuitenkin järjestynyt vaatekaappi ja päätäni pakkasilta lämmittävä itse neulottu myssy. (Ja ne kysymykset, kenties jo hieman jäsentyneempinä nyt, vaikken sitä vielä itse tiedä.)

sairauden kokemuksesta, kohtaamisista ja kohtaamattomuuksista

Potilaan kokemuksen ja lääketieteellisen tiedon ja käytäntöjen kohtaamiset, ja varsinkin niiden väliset kohtaamattomuudet, on ollut asia, joka on viime aikoina mietityttänyt minua kovasti, niin omakohtaisesti kuin teoreettisemmassa mielessäkin. Oma kokemukseni on ollut, että pyöriessäni sairaanhoitojärjestelmäkoneiston rattaissa olen jäänyt kokemusteni, kysymysteni ja pelkojeni kanssa aika yksin, ja samaa tarinaa kertovat ne monet (usein terveyssosiologiset) tutkimukset ja teoriat, joissa samasta kuilusta potilaan eletyn todellisuuden ja lääketieteellisen tiedon välillä puhutaan esimerkiksi sellaisten käsitteiden alla kuin ”lääketieteen ääni” vs. ”elämismaailman ääni” ja lääkärilähtöisyys vs. potilaslähtöisyys.

Koska en haluaisi vaipua täydelliseen pessimismiin kohtaamisten mahdollisuuden suhteen, olen iloinen, että löysin ja luin artikkelin, jossa antropologi Juha Soivio pohtii näitä samoja kohtaamisten ja kohtaamattomuuksien kysymyksiä empiirisen aineistonsa sekä ”kärsimyksen” käsitteen kautta. Hän on havainnoinut ja haastatellut potilaita, hänen tapauksessaan sepelvaltimotautia sairastavia ihmisiä, ja tutkinut niitä tapoja, joilla lääketieteessä hoidetaan paitsi somaattisia oireita, myös koetetaan vastata potilaan muun tyyppisiin tarpeisiin ja siis huomioida potilaan sairauden kokemukseen liittyvä kärsimys kokonaisvaltaisemmin. Tunnen, että Soivion havaintojen ja pohdintojen pohjalta osaan katsoa näiden kahden ”äänen” välistä suhdetta monikerroksisempana ja havaita niitä siltoja, joita näiden kahden yhäkin erillisen, mutta silti paikoin kohtaavan, maailman välille voidaan rakentaa ja rakennetaan – kiitos siitä, Juha. Tuo silloittaminen ja kärsimyksen lievittäminen tapahtuu ennen kaikkea sairaalan ja hoidon arkisissa käytännöissä, helpottamalla potilaiden tulevaa koskevia pelkoja ja epävarmuutta rajaamalla olemisen tarkastelu nyt-hetkeen, rakentamalla toivoa ja ylläpitämällä hoidollisilla käytännöillä ja ”juonella” potilaan luottamusta paranemiseen. Kärsimyksen hoitaminen ja toivon rakentaminen tapahtuu siis ennen kaikkea hoitokäytäntöjen kautta. Ehkä potilaat eivät aina jääkään niin yksin, vaikka asioista harvemmin suoraan puhutaan heidän oman kokemuksensa kielellä – tältä vaikuttaa Soivion artikkelin luettua.

Muutama asia jää mietityttämään laskettuani kirjan kädestäni. Mietin, olisiko kokemuksista ja kärsimyksestä sittenkin kuitenkin tärkeää voida puhua myös sanojen tasolla. Tämä kysymys liittyy siihen Soivion itsensäkin tekemään havaintoon, että se ”toivon diskurssi”, jolla potilaiden pahaa oloa yritetään lievittää, ehkä kohtaa tiettyjä kärsimyksen muotoja, mutta sulkee toiset muodot pois – mietin, auttaisiko näiden vaille sanojen antamaa muotoa jäävien kokemusten sanallistaminen myös ulos jäävien kokemusten kohtaamisessa. Mutta, hetkinen - lääketiedehän kyllä puhuu sanojenkin tasolla kärsimyksestä, vieläpä kaikkein tärkeimmissä julkilausumissaan ja periaatteissaan! Kuinka lääkärinvala kuuluikaan: ”Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.” Periaatteessa lääketiede antaa kärsimykselle sanallisen ilmaisun ja tunnustuksen, mutta käytäntöjen tasolla se siitä puhumisen ja sitä kuuntelemisen sijaan toimii, ja tämä toivoa rakentavan kärsimyksen lievittävän toiminnan sekä kärsimyksen lievittämisen sanallistetun päämäärän välille avautuu tila, johon sysäytyy sellainen kärsimys, joka ei tunnista itseään siinä toivon diskurssissa, jolle lääketiede toimintansa rakentaa ja johon sitoutumista potilaalta odotetaan. Jos ymmärrän oikein, toivo näyttää Soivion havaintojen pohjalta rakentuvan paljolti epätoivon kiellolle. Joka sitoutuu toivoon, sitoutuu sellaisista asioista kuin oma perimmäisenä syntymälahjana saatava haavoittuvaisuus ja olemisen rajallisuus ja ambivalenttius puhumisesta pidättäytymiseen. Kärsimystä ei tule näyttää eikä siitä tule puhua, heikko ei tule olla. Pitää olla vahva. Se kärsimys, jonka lievittämiseen lääketiede sitoutuu, on vahvojen ihmisten, tai ainakin vahvuuteen pyrkivien ihmisten, kärsimystä. Ajatus on pelottava ja synnyttää monia kysymyksiä. Olisiko syytä antaa tunnustus ja tunnistus kuitenkin myös muunlaiselle kärsimykselle – se kun ei kai mihinkään katoa, vaikka siitä vaietaan? Vai onko se lainkaan lääketieteen, vai kenties jonkun muun tahon tehtävä? Onko ”Reinon"* ja muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien hiljaisuus jotain, jolle tulisi tarjota kuuleva korva - siis siinä tapauksessa, että he ylipäätään nyt haluaisivat peloistaan puhua (kaikki eivät sitä varmasti haluakaan)? Kysymyksiä, kysymyksiä.

Toinen asia, joka nousee mieleeni artikkelin luettuani ja on luonteeltaan omakohtaisempikin. Se, mitä Soivio sanoo kokemusten ja kärsimyksen kohtaamisesta lääketieteellisissä hoitokäytännöissä, pätee ensisijaisesti biolääketieteellisiin, diagnosoituihin sairaustapauksiin. Nimen antaminen sairaudelle ja siis sairauden ”hyväksyntä” sekä ”hoidolliseen juoneen” sitouttaminen ovat niitä keinoja, joilla potilasta ja tämän kärsimystä monitasoisesti hoidetaan. Toisin on, kuten Soiviokin toteaa, silloin, kun kyseessä on sellainen sairaus, joka on vaikeasti tunnistettavissa ja nimettävissä. Silloin sekä hyväksyntä, hoito että toivon rakentaminen jäävät vajavaisiksi tai puuttumaan. Kuinka tuettu olo voi olla, kun potilas pilkotaan eri ruumiinosiksi, joita eri poliklinikoilla kuvannetaan ja mittaillaan ja normitetaan, aina eri näkökulmasta ja eri henkilöiden toimesta, kenenkään kiinnostumatta kokonaisuudesta tai kokonaistilanteesta tai keskustelemisesta potilaan kanssa siitä? Kuinka tuettu on olo, kun laitetaan yksin kotiin odottamaan sen mahdollisesti kuolemaankin johtavan, mutta keskustelua vastaanotoilla ja tutkimuksissa karkaavan sairauden kanssa pitkiksi ajoiksi, kenties ainoana ajallisena jatkumona ja kiintopisteenä, toivoa ja kauhua herättävänä, se jossakin viiden kuukauden päässä siintävä kontrollikäynti? Siinä on ihminen kärsimyksensä kanssa aika yksin. Sille ei ole peilauspintaa; hänelle, hänen sairauden kokemukselleen, ei ole peilauspintaa. Hänen sairauden kokemukseen liittyvälle kärsimykselleen ei ole kuulijaa eikä legitimoijaa, ei ainakaan miltään viralliselta taholta. Kärsimys, jota tämä synnyttää, on paitsi emotionaalista, myös sosiaalista luonteeltaan – ilman välittäviä sanoja kokemus on jotenkin vain puoliksi tosi paitsi potilaalle itselleen, myös ihmisille ja maailmalle hänen ympärillään. Voi vain toivoa, että läheltä löytyy joku, joka osaa kuunnella hiljaisempiakin viestejä ja kantaa siihen hetkeen, jossa lääketieteeltä toivottavasti löytyy keinoja ottaa potilaasta jälleen kiinni ja kuljettaa eteenpäin.

*) "Reino käveli käytävällä odotellen rasituskoetta. Hän sanoi verryttelevänsä hieman koska on maannut yli viikon sängyn pohjalla. Jännitys oli ilmeinen, muuten puhelias mies oli nyt hyvin vaitonainen. Rasituskokeessa selviäisi kuinka pahasti infarkti oli vahingoittanut sydänlihasta ja pääsisikö Reino kotiin vai joutuisiko jatkotutkimuksiin. Sama mies oli muutamaa päivää aiemmin kertonut, ettei ajattele täällä sairaalassa mitään. Että niin on parempi. (Kenttäpäiväkirja 5.2.2000.)" (Soivio 2004, 184.)

sairauskertomuksista

Tänään joudun jälleen kerran ihmettelemään: mitä ihmettä varten sairauskertomukset ovat olemassa? Mikä on sairauskertomuksen tarkoitus?

Minä olen luullut, että sairauskertomuksia kirjoitetaan sitä varten, että niiden avulla potilasta hoitaneet terveydenhuollon ammattilaiset voivat kertoa toisilleen potilaan sairaushistoriasta ja saamista hoidoista, jotta seuraavat hoitavat tahot voivat olla ajan tasalla potilaan tullessa heidän hoidettavakseen. Tämä tietysti edellyttää sitä, että tämä seuraava hoitava taho on kiinnostunut potilaasta ja valmis lukemaan sen, mitä hänen terveydentilastaan on aiemmin kirjoitettu. Olen luullut, että myös sairauskertomukseen tutustuminen edes pintapuolisesti ennen potilaan tulemista vastaanotolle kuuluu terveydenhuollon ammattilaisen tehtäviin.

Mutta minä olen ilmeisesti ymmärtänyt jotain väärin. Miksi muuten olisin jälleen tänään joutunut maatessani hammaslääkärin tuolissa suu jo täynnä rojua väistelemään terveydelleni suorastaan vaarallista hoitoehdotusta, jota lääkäri ei olisi ikinä esittänyt, jos olisi vaivautunut tutustumaan tietoihini (sen kerran kun sinne edellinen lääkäri oli terveydentilastani huomioita kirjoittanut)? Älyttömän hoitoehdotuksen lisäksi jouduin väistelemään lääkärin aggressioksi muuntunutta pelkoa ja syytöksiä siitä, etten minä potilaana ollut informoinut lääkäriä etukäteen tarpeeksi terveysongelmistani. Se ei ilmeisesti riittänyt, kun varmistin suullisesti, että kai lääkäri on tutustunut aiempiin tietoihini ja on tietoinen taustoistani (mihin hän vastasi kyllä).

Siis miksi, miksi ihmeessä, sairauskertomukset ovat olemassa? Sen tahtoisin tietää.

nyt tiedän

Nyt tiedän, miltä kuulostaa, kun peura paiskautuu kuoliaaksi pikajunan keulaa vasten. Tiedän, miltä näyttää ruumiistaan irti leikkautunut peuran pää ja kymmenet nälkäiset varikset sen kimpussa, ahnaina ja malttamattomina, hädin tuskin piitaten lähestyvän junan äänestä, uhmaten saaliinsa saamaa kohtaloa. Näen mielessäni suuret, kauhusta laajentuneet silmät ja hiljaisen sisään päin viiltävän huudon aivan hetkeä ennen pamausta sekä punaisina valuvat veriset norot etummaisten junavaunujen ikkunoissa.

Ja tämä kaikki on raastavaa. Eikä sittenkään tunnu juuri miltään.

sitä toivon

Hetkeen sulautumista, rauhaa.
Se kaikki on tässä, minussa. Kunhan vain annan sen tapahtua.

sanoista

Sanat ja ilmaisut tuntuvat taas pakenevan kokemustani, ja mietin, jättääkö ponnistelu itsensä sanoin jäsentämiseksi sikseen vai houkutellako sanoja ja koettaa pitää ilmaisun kanavaa auki kirjoittamalla edes jotain, mitä tahansa. Keväällä, tämän kaiken ollessa vielä uutta, tunsin samoin kuin nyt ja olin aivan sykkyrässä sanojen kanssa, sitten jokin pikku hiljaa aukeni ja onnistuin virtaamaan ulos itsestäni - mutta nyt taas, mykkyys valtaa minussa tilaa ja sanat hylkivät kokemustani. On vain tämä apatia ja tyhjyys sekä minkään koskettamattomuus. Ei ole naurua, ei itkua - ei mitään. Mietin, mihin kaikki on taas mennyt. Mihin minä olen mennyt. Taidan jotain tästä ymmärtääkin - jos koko olemisen perusta velloo eikä ympärillä ole asioita, joihin nojata, niin miten voi olla minuakaan? Kesällä koin olevani tuetumpi, oli toiveita ja ankkureita joihin nojata, mutta nyt ne tuntuvat yksi kerrallaan raukeavan, ja minä niiden mukana. Olen jäänyt aika yksin, tullut vaietuksi, sysätyksi jonkinlaiseen puolittaiseen olemassaolon tilaan - apatiaan. Sitä kai tämä apatia on, puolittaisuutta ja rajalla olemista, omien rajojen ja hahmon häilyvyyttä. Ilmaisu ja aloittaminen vaatii koherenssia, jota minulla on nyt kovin vähän. Ehkä hiukan kuitenkin vielä, kirjoitinhan nämäkin sanat, vaikken siihen uskonutkaan. Ehkä ratkaisu on ryhtyä vain kirjoittamaan ja ilmaisemaan, antaa sanoille ja ajatuksille mahdollisuus ruokkia toisiaan.

tiistai-aamun arkea

Aamulla oli ohjelmassa apteekkireissu, sillä lääkkeet olivat lopussa enkä jaksanut eilen mennä ulos. Apteekissa selvisi, että lääkärini olikin kirjoittanut tällä kertaa lääkkeitä kunnolla, riittänevät noin suunnilleen seuraavaksi yhdeksäksi kuukaudeksi. Eipähän tarvitse olla kinuamassa koko ajan uusia reseptejä - mutta toivon, ettei tuo määrä ennusta tulevaa, vaan pääsisin pikku hiljaa eroon noista myrkyistä. Otin lääkkeitä noin kolmeksi kuukaudeksi, toivottavasti loput jäävät hakematta. Ja rahaa upposi...

Mistä tulikin mieleen, että sairaspäivärahapäätös Kelalta on vieläkin saapumatta, yli puolentoista kuukauden odottelun jälkeen. Siksipä en ostanut sitäkään sinistä villapaitaa, jota kokeilin kotimatkalla UFF:lla poiketessani, vaikka todellakin tarvitsisin jotain uusia lämpimiä vaatteita talveksi. Ei minulla ole rahaa juuri mihinkään muuhun kuin lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Toisaalta, olen melkein aina kotona tai maalla, joten aika vähillä hankinnoilla onneksi selviän. Ruokaa, kahvia, jotain lämmintä vaatetta ja villasukat, kirjoitustarvikkeet, kamera, lankaa ja puikot, kirjoja, musiikkia (joista kahdella jälkimmäisellä julkinen ja ilmainen kirjastomme meitä onneksi hemmottelee) - näitä kun riittää, olen jo aika tyytyväinen. En ole koskaan ollut materian perään ja etenkin nyt olen siitä kiitollinen.

tuettuna

Olen miettinyt viimeaikaista haluani ja tarvettani käpertyä pieniin, yksinkertaisiin, lämpöisiin asioihin ja tekemisiin. Asioihin, jotka tuovat tunteen jatkuvuudesta ja turvallisuudesta, toisin sanoen. Kaipaan sellaisten asioiden tekemistä, joihin liittyy kotoisia ja hyviä muistoja ja aistimuksia ja jotka ovat jotenkin konkreettisia ja koossa pidettävän kokoisia.

Siksi mietin kulunutta viikonloppua hyvällä mielellä. Istuin siinä tuvan pöydän ääressä neulomassa lämmintä rakkaalle ihmiselle, uunissa muhi kotoisalta tuoksuva karjalanpaisti ja ajatukseni rullasivat miellyttävän verkkaisesti, rytmissä laiskasti eteenpäin lyövän seinäkellon raksutuksen kanssa. Oli hyvä ja turvallinen olla, jotenkin tuettu ja kiinni pidetty olo, osana kaikkia siinä hetkessä risteäviä olemisen, toiminnan ja merkitysten jatkumoita. Minä siinä laittamassa karjalanpaistia ensimmäistä kertaa elämässäni, tuoksun tulvauttaessa esiin muistoja omasta lapsuudestani ja samalla keskustellessa tuvan keittiön muistojen kanssa - karjalanpaistia lienee täälläkin laitettu monen monet kerrat. Samoin käsissä kutoutuva neule ja puikkojen kilinä toivat rauhallisen olon.

Pieniä, kotoisia, palkitsevia, iloa tuovia asioita, jotka pitävät tätä epävarmuutta koossa - huomaan hakeutuvani sellaisten asioiden pariin, ja toisaalta vältteleväni suuria ja vaikeasti hahmotettavia, hallintaa pakenevia asioita. Suon tämän itselleni nyt, niin olen päättänyt - tämä lause kertoo siitä, ettei asia ole aivan yksinkertainen tai vailla arvolatauksia. Koen huonoa omaatuntoa siitä, etten oikein kestä ja jaksa kohdata joitain sellaisia asioita elämässäni ja maailmassa, joita haluaisin kestää ja kohdata. Samalla kuitenkin tiedän, että me ihmiset ja minä muiden mukana etsimme elämästä, maailmasta ja toisista ihmisistä sellaisia asioita, joita kulloisellakin hetkellä tarvitsemme sekä välttelemme niitä seikkoja, joita emme silloin kestäisi. Ehkä minunkin on luotettava kokemukseeni siitä, mitä nyt kestän ja tarvitsen sekä toimittava tuon tietoni mukaan, itseäni vahvistaen. Tämän tehtyäni olen valmiimpi kohtaamaan myös nuo vaikeat asiat. (Asia, joka olisi hyvä muistaa ajatellessa asiaa myös toiseen suuntaan - se, että koen, että minua ei joskus kuulla tai että minun pahasta olostani ei välitetä, ei aina välttämättä kerro siitä, etteikö minusta välitettäisi; joskus toisen ihmisen surua vain on syystä tai toisesta sillä hetkellä liian raskasta kohdata.)

Alan ymmärtää omien pikku projektieni ja harrastusteni ilmiasuaan suuremman merkityksen sekä niistä kiinni pitämisen tärkeyden, erityisesti tässä tilanteessa, jota nyt läpi elän. Miten hyviä terapeutteja käsillä tekeminen ja muistojen jatkaminen ovatkaan. Syntyy kokemus siitä, että on, kuuluu johonkin sekä kykenee saamaan otteen, saamaan kiinni jostakin, aloittamaan ja saattamaan päätökseen jotakin.

ponnistelemisesta

Ponnistelua. Sitä olemiseni on nykyään, enimmäkseen. Pienimmätkin asiat vaativat ponnistelua. Kuten tuon mekon, joka roikkuu hyllykön reunalta, vieminen kaappiin. Siinä se on riippunut nyt kolmisen kuukautta, kesän juhlista saakka, kun en vai ole saanut aikaiseksi kiikuttaa sitä paikalleen. (Nyt se on jo muuttunut lähes sisustuselementiksi, kaunis punainen vaatekappale, joten mitäpä sitä.) Tämä on vain yksi esimerkki kaiken kattavasta saamattomuudestani ja apatiastani. Voisin hyvin maata aamusta iltaan seinään tuijottaen ja tekemättä mitään, jos antaisin itselleni siihen luvan. Koetan kuitenkin raahata päiviä mukanani, tehden edes pieniä tekoja, sen sijaan että antautuisin vain makaamaan ja vietäväksi. Kehun itseäni pienistäkin saavutuksistani. Vaikkapa siitä, että sain haudutettua kannullisen yrttijuomaa ja juotua sen.

Kirjoittamaankin ryhdyin vain tehdäkseni jotain, saadakseni kosketuksen tähän päivään. Ei huvita yhtään, mutta ajattelin antaa vanhalle taialle mahdollisuuden - joskus ponnistelusta syntyy aalto, joka kantaa mukanaan, ulos lukkiutuneesta tilanteesta olemisen vietäväksi. Joskus niin käy nykyäänkin. Kuinka olin antaa ensimmäisen huurreaamun mennä ohitseni sunnuntaiaamuna, olin valmis kääntämään kylkeä peiton alla ja vaipumaan apatiaan, mutta onneksi minut patistettiin ulos. Se ponnistus kannatti. Oleminen oli hetken valoisaa ja keveää, kun luonnon kauneus ja hiljaisuus vei minua ja kameraa. Illalla olo oli jotenkin puhdistunut ja rauhallinen.


Kannattaa ponnistella, ja kannattaa kirjata ylös ilot, joita siitä seuraa. Kirjoittaessa ja muistaessa uusi päiväkin tuntuu mahdollisemmalta.

pelkojeni ja toiveideni värit

lääketieteestä ja solmukohdista

No perhana. Itse kai tässä on ryhdyttävä selvittämään omaa diagnoosiaan, kun ei noista lääkäreistä ole siihen... (no, vitsi vitsi, mutta osa tottakin). Näin päättelin eilisen sairaalareissun jälkeen, käytyäni jälleen läpivalaisuttamassa osia itsestäni ymmärtämättä oikein miksi, minkä jälkeen marssin kirjastoon ja lainasin vähän iltalukemista. Plarailin jo vähän opuksia ja vaikuttivatkin oikein mielenkiintoisilta. Ehkäpä minusta tuleekin isona neurologi tai neuropsykologi, jollen kupsahda tai vammaudu sitä ennen. Ainakin voin aiheesta lukaistuani toimia oman sukuni tietopankkina, meillä kun tuntuu yhdellä jos toisella olevan hermot vähän riekaleina.

Huvittavaa sinänsä, että kannan kotiin lääketieteellistä, ja vieläpä aivotutkimukseen liittyvää kirjallisuutta - minä, joka olen pitänyt tuota alaa aina vähän arveluttavana maaperänä ja jolla on mapillinen reduktionistista aivotutkimusta ja luonnontiedettä nuijivia artikkeleita kirjahyllyssä; arveluttavana sen takia, miten monet kyseisen alan asiantuntijat ovat onnistuneet pitämään kovaa ääntä siitä, miten "aivot ajattelevat", julkisen vallan, joka syytää rahaa tuollaiselle ihmisen koneistavalle tutkimukselle muun humanistisemman tutkimuksen kustannuksella, tuella tietysti. Sitten me ihmiset tässä (luonnon)tieteiden nimiin vannovassa kulttuurissamme ostamme nuo ajatukset ja alamme mieltää itsemme ja toisemme koneiden kaltaisina - se on pelottavaa.

Tämä edellä sanomanihan ei tarkoita sitä, ettenkö olisi arvostanut tai arvostaisi sitä työtä, mitä nämä tutkimukset sinänsä, silloin kun pysyvät omalla tontillaan eivätkä ryhdy selittämään koko ihmistä biologialla, ovat tehneet ihmisen ymmärtämiseksi ja sairauksien hoitamiseksi. Nyt olen itse tilanteessa, jossa joudun nojaamaan, tai saan nojata, heidän työhönsä. Nyt lehteilen kirjoja, joissa tuota työtä puetaan sanoiksi, tunnustellen kirjoitettua ja omaa paikkaani ja asentoani suhteessa siihen, koettaen tunnistaa, voisivatko nuo sanat kertoa minusta. Etsin sivuilta, riveiltä ja rivien väleistä ääniä, jotka piirtäisivät kuvaa ihmisestä aivojen sijaan ja luulen, että saatan kuulla muutamia sellaisia... Tämähän on aika jännittävää ja omituisesti kietoutuvaa, jotain missä menneisyyteni ja nykyisyyteni kohtaavat ja jossa minä olen läsnä monena, kokijana ja takaisin peilaajana. Löytääpä jostain energiaa uppoutua tähän syvemmin - innostuksen kipuna on ainakin syttynyt. Se on nykyään jo paljon.

päiväni rytmi

Minä ja aamut emme tule nykyään oikein hyvin toimeen. Johtuneeko lääkkeistä, sairaudesta vai molemmista, mutta useimmiten oloni on aamuisin vatsaa muljova, väsynyt, apaattinen ja aloitekyvytön. Yleensä onnistun lopulta kampeamaan itseni ylös sängystä, käymään suihkussa ja syömään aamupalaa, minkä jälkeen jaksan hoitaa jotain pikku asioita, mutta sitten olenkin taas valmis kaatumaan sänkyyn torkuille. Kun sieltä nousen, päivä onkin jo pitkällä, ja silloin iskee taas ahdistus - ahdistus, jota rytmittävät ulkoa ikkunan läpi kantautuvat toisten ihmisten hektisen elämänrytmin äänet ja oma odotukseni, joka venyy ja jonka pituutta en vielä tunne. Kävelen pitkin ahdasta asuntoa ja ahdistun sen likaisuudesta ja sotkuisuudesta, mutta olen liian aloitekyvytön siivotakseni. Tunnen itseni kelvottomaksi ja hermostuneeksi, koetan jaksaa tehdä jotain hyödyllistä ja ruokkia itseni. Koko ajan pelkään ja toivon odotukseni katkaisevaa puhelimen ääntä, postiluukun kolahdusta tai sähköpostiviestiä. Kellon lähestyessä viittä jännitys ja levottomuus alkaa hellittää otettaan ja hengitys kulkea vapaammin, olen jo melkein turvassa tämän päivän piinalta... Liikenteen äänet hiljenevät, odotukset lakkaavat - minun omani ja ne, joita itseeni kohdistan - ja soljahdan turvaan iltaan ja sen hiljaisuuteen, jossa on mahdollista kuunnella itseään tai vain olla. Joskus jännityksen herpaantuminen purkautuu ruumista ravistavana itkuna, joskus olo on lähes rauhaisa. Kaupunki on illalla ystävällisempi, hyvänä iltana uskaltaudun sen kaduille kävelylle, huonompana vain kuuntelen sen vaimeita ääniä ja koetan löytää sen rytmiin. Takerrun kiinni yöhön ja sen pimeyteen ja pelkään unta, koska sen jälkeen on jälleen aamu.

kysymyksistä, jälleen, ja niistä vapaan ottamisesta

Odotuksen jälkeinen maanantai ja mistään kiinni saamisen vaikeus. Tyhjä, apea olo. Perjantainen puhelu lääkäriltä ei oikeastaan tuonut mitään uutta tietoa, sille mitä on epäilty kuukausia ei löytynyt edelleenkään vahvistusta tai näyttöä (mikä ei ehkä sittenkään tarkoita sitä, etteikö se voisi olla myös sitä, vaikka onkin epätodennäköistä?). Nyt mietin, mitä tästä kaikesta ajatella. Iloitako siitä, että ainakin jokin osa minusta on terve? Vaiko huolestua siitä, että tämä ei löydöksiä -löydös ehkä merkitsee sitä, että kyseessä saattaa olla jokin vakavampi asia? Mitä seuraavaksi tapahtuu, mitä seuraavaksi tutkitaan? Tekevätkö nämä mahdolliset tutkimukset minusta sairaamman, voinko vammautua niiden takia? Mitä tapahtuu lääkitykselleni, joka on ollut päällä jo yli puoli vuotta - kenties turhaan, jos minulla ei olekaan sitä sairautta, jota on epäilty? Mitä pahaa tuo lääkitys on jo saanut aikaan? Entä, jos kuntoni romahtaakin lääkityksen lopettamisen jälkeen? Kuka näitä asioita hoitaa ja millä aikataululla, kenelle suuntaan kysymykseni? Minusta tuntuu, että minut on pilkottu eri ruumiinosiin, joista kutakin syynätään eri poliklinikalla, eikä kukaan osaa, jaksa, ehdi tai halua ottaa vastuuta kokonaisuudesta tai kysymyksiini vastaamisesta. En silti luovuta. Aion miettiä asioita ja avata sitten suuni, olla se vähän hankala potilas jälleen. Minulla on oikeus kysymyksiini ja siihen, että ne vähintäänkin kuullaan.

Käytyäni perjantaina läpi tuon vähintäänkin ahdistavan puhelun lääkärin (jonka suhtautumisesta minulla olisi paljonkin asiaa, mutta en nyt jaksa mennä siihen) kanssa päätin, että tarvitsen viikonloppuvapaan sairastamisesta, ja sellaisen myös otin. Olipa todella erilainen viikonloppu. Tai samanlainen, miten sen nyt ottaa. Näin tuli taannoin, muttei enää pitkään aikaan, viikonloppuja vietettyä useinkin: baarissa istumista, livekeikalla käymistä, verkkarielämää, rasvaista ruokaa ja Kummelia dvd:ltä. Hauskaa, ja hajottavaa, etenkin kuumeilevana. Kannatti silti, tunnen niin. Kotona itkeminen olisi syönyt oloa vähintääkin yhtä paljon. Järkevyys on suhteellista.

juhlista ja pattereiden raoista

Eilen olin niin uupunut, etten aikoihin, jos koskaan. Pakon edessä jaksoin raahautua ulos ja kävellä kirjastoon palauttamaan kirjoja sekä tehdä illalla helppoa ruokaa, mutta muun ajan vain nukuin, nukuin ja nukuin. Tänään on vähän parempi olo, joten koetan laittaa tuon eilisen heikotuksen ainakin osin rankan viikonlopun kontolle. Olen huomannut aiemminkin, että stressi vaikuttaa ihan olennaisesti siihen, millainen olo on seuraavana päivänä. Ja mikäpä on rasittavaa, jos ei perhejuhliin osallistuminen? Hyvävointisenakin se syö hermoja - mutta että vielä sairaana, turvonnein kasvoin, tummin silmänalusin, surumielin, puolustuskannalla. En tainnut olla kovin hyvä vieras, istuin hiljaa, koetin olla mahdollisimman näkymätön ja uneksin patterin rakoon liukenemisesta. Loppujen lopuksi kaikki oli kai ihan hyvin kuitenkin. Ja minä sain mentyä ja selvisin siitä. Rankempaa se kuitenkin oli kuin olin osannut olettaa. Onneksi vastaavia tilaisuuksia ei ole enempää tiedossa ihan lähiaikoina. Tässä kunnossa kauppareissuissa, kirjastovisiiteissä ja vastaavissa on ihan riittävästi sosiaalista elämää ja kanssakäymistä.

Tuo halu näkymättömyyteen on asia, jota haluaisin miettiä ja josta haluaisin kirjoittaa enemmän. Jos jaksaisin. Ehkä myöhemmin, kunhan olen ottanut nokoset--

kysymyksistä ja niiden pois kävelemisestä

Jos eilinen olisi tapahtunut joitakin kuukausia sitten, olisin analysoinut sen etukäteen puhki jo päiviä, viikkoja ennen. Tällä kertaa huomaan tavoitelleeni toisenlaista lähestymistapaa tulevaan, ajattelematta olemista. Eihän se tietenkään onnistu, jossain vaiheessa kysymykset putkahtavat pintaan, mutta on näemmä mahdollista selvitä pikemminkin tuntien pähkäilyillä ja kynsien pureskeluilla viikkojen kysymyksissä vellomisen sijaan. Tällä kertaa huolta aiheuttava asia ei ehkä ollut niin pelottava kuin aiemmat pelkäämäni asiat, joten siksikin ehkä osasin paremmin antaa olla.

Kysymykset ja tärinät tulivat oikeastaan vasta edellisenä yönä, jolloin en osannutkaan sitten mennä nukkumaan, ja unet jäivät muutamaan katkonaiseen tuntiin. Sairaalan odotustilassa sitten vuoroani odottaessani, aikojen ollessa tunnin verran myöhässä sovitusta ja antaessa levottomalle mielelleni aivan liikaa tilaisuuksia hermoiluun, vatsaani väänsi ja kysymykset ja epäilykset sinkoilivat jo pitkin pääkoppaani ja laitoksen valkoisia seiniä. "Mitäs jos mitään ei selviä nytkään? En jaksa enää tätä epätietoisuutta ja lisää tutkimuksia ja lisää odotusta. Tai toisaalta, mitäs, jos nyt selviääkin jotain, jotain kamalaa? Kestänkö kuulla, jaksanko käsitellä sitä? Ei, en halua mennä tuonne! Menenpäs, haluanpas! Kestän sen, mitä tulee, ja kestän senkin, jos mitään ei tule. Missä se hoitaja viipyy? Onkohan se hakemassa mulle sellaista vaaleanpunaista pyjamaa? Kenelleköhän ihmisille nekin on suunniteltu, eivät sovi varmaan yhtään kenenkään päälle. Ehkä niihin pukeutumisen yksi tarkoitus on nöyristää ja hiljentää vähän hankalia potilaita. Joo, niin se varmaan on. Väärissä, tyhmän tuntuisissa vaatteissa on vaikeaa rettelöidä tai kysellä tyhmiä kysymyksiä, kun kaikki energia menee itsensä koossa pitämiseen."

En sitten saanut vaaleanpunaista pyjamaa, vaan vaaleansinisen niskasta solmittavan liian suuren paidan, johon oli mukava kääriytyä. Sitten vaan tötteröön tietokoneen skannattavaksi. Valmista tuli melko nopeasti, kuvat onnistuivat eikä niitä tarvittu lisää. Edes varjoainetta ei ruiskutettu. Poistuin tutkimushuoneesta, pukeuduin ja kuljin pitkin käytäviä, täynnä kysymyksiä jälleen. "Eikö mitään siis löytynytkään, kun ei tutkittu tuon tarkemmin? Löytyikö jotain dramaattista, kun ei tarvittu enempää tutkimuksia? Miten tämä pitäisi ottaa? Voisiko joku selittää? No ei, ei tietenkään voi. Voitaisiinko nyt kuitenkin sopia niin, että sieltä löytyi joku kiva, pieni tauti, ei haittaa vaikka vaatisi veemäisiä hoitojakin, kunhan vaan saadaan hoidettua ja pääsen jatkamaan elämääni? Sillä jos sieltä ei sellaista löydykään, niin en uskalla ajatella, mitä sieltä sitten vielä lopulta löytyy. Kamalaa joutua toivomaan, että jokin sairaus löytyisi... mutta näin se taitaa nyt olla. Äh. Rauhoitu. Reilun viikon kuluttua saat kuulla. Jos olet jaksanut odottaa vuoden, jaksat varmaan vielä vähän."

Onneksi päivä oli kaunis ja aurinkoinen, annoin sen viedä minua ja mukanani ollutta kameraa kävelylle pitkin syksyisessä väriloistossa paistattelevia syrjäisiä katuja ja puistoja. Harhailin ulkona tuntikausia, vedin keuhkoni täyteen lokakuista ilmaa, nautin auringon kevyesti lämmittävistä säteistä ja kävelin, kunnes jalkani ja aistini olivat raskaat ja mieleni mukavasti turta. Vasta sitten uskaltauduin kodin hämäryyteen ja seinien samanaikaiseen turvaan ja ahdistavuuteen, valmiina välttelemään kysymysten palaamista vaipumalla rauhoittavaan uneen.



Tänään olen taas rauhallisempi ja levollisempi. Koetan lakata huolehtimasta ja saada kiinni arjesta ja tehdä asioita, joita minun pitää tehdä ja joita haluan tehdä. Ehdin kyllä huolehtia sitten reilun viikon kuluttua, jos on jotain huolehdittavaa. Aloitan pesemällä kasvoni ja hampaani, se on aina hyvä alku.

hengittämisestä

Pelästyin katsoessani peiliin. Tummat rinkulat silmieni ympärillä, jotka olivat tähän saakka pysytelleet silmälasieni raameissa, näyttivät hivuttautuvan vaivihkaa jo kohti poskipäitäni. Se oli hyvä syy pakata rinkka ja auto ja lähteä pidennetyksi viikonlopuksi maalle rauhoittumaan ja hengittämään. Tarvitsin lomaa siitä itseeni, sairastamiseen ja kotiin käpertyneestä elämästä, joina viikot kaupungissa ruumiillistuvat. Kaipasin tilaa ja rauhaa, joita on katseiden ja ajatusten ahdistamana betonin keskellä hankalaa löytää, mutta jotka venyttelevät itseään hereille pian kehä kolmosen paremmalle puolelle saapumisen jälkeen.

Kaipasin tilaa ja rauhaa ja sain sitä. Mikä ihana viikonloppu. Päätin, että olen lomalla enkä vaadi itseltäni yhtään mitään, vaan teen mitä haluan, tai olen tekemättä yhtään mitään, jos se tuntuu hyvältä. Sateinen lauantai täyttyi päiväunista, pisaroiden ropinan ja musiikin kuuntelusta, hyvästä ruoasta ja ihanasta joutilaisuudesta, jollaisen mahdollisuutta olin hädin tuskin muistanutkaan. Olin liian raukea käydäkseni edes saunassa. Sunnuntai avautui aurinkoisena, ja edellispäivän levon jälkeen ulkoilu maistui hyvältä - haravointia, järvellä olemista, karpaloiden hakemista, syksyn väreistä nauttimista ja rantasaunassa saunomista. Miten ihana olikaan herätä aamuisin, pestä kasvot lokakuisessa järvivedessä, sutaista hiukset sykerölle, vetäistä pipo päähän ja lähteä ulos peiliin vilkaisematta, peiliä johon ovat muuttaneet asumaan kaikki ne sosiaaliset oletukset ja odotukset, jotka saavat kaupungissa ollessa olemiseni käpertymään kokoon. Sama järvivesi huuhtoi pois muutkin kipeät ja sotkuiset ajatukset tuoden tilalle kirpeän nipistelyn iholla. Tunsin hengittäväni jälleen.




Nyt on taas hieman helpompaa olla. Tässä arjessakin.

spämmiä?

Blogger oli sitä mieltä, että tämä blogi on yhtä spämmiä ja laittoi sen jäihin muutamaksi päiväksi. Hieman harmitti, olinhan juuri päässyt kirjoittamisen makuun. Nyt tekstini näyttää kelpaavan taas sille ja blogin lukitus on poistettu. Kiitoos.

sehän toimii sittenkin?

Sureminen ja itsesäälissä vellominen paitsi masentaa, niin myös tekee huonovointiseksi ja kuumeilevaksi. Minun on nyt ihan todellakin opittava piristämään itseäni, hitto vie. Tämä kirjoittaminen on askel oikeaan suuntaan, mutta ei tämä yksin riitä, vaan on oltava muutakin, jotain sellaista, joka auttaa irrottautumaan tästä kaikesta ja sitoo ajatukset johonkin ihan toisenlaiseen, iloa tuottavaan tekemiseen tai asiaan. Vanhat konstit, kuten valokuvaaminen ja musiikin kuunteleminen, eivät toimi tässä tarkoituksessa kuten ennen, olenhan takertunut niihin viimeiset ajat hyvän olon tuottamisen toivossa lähes leipiintymiseen saakka. On keksittävä jotain muutakin. Itse asiassa olen keksinytkin jotain muuta, mutta itseni innostaminen noiden asioiden pariin yhä uudestaan tuntuu aina yhtä hankalalta. Ehkä onnistun innostamaan itseni kirjoittamalla asiasta, kirjaamalla ylös aiempia ilon aiheita ja hyviä tunnelmia? Sitten voin myöhemminkin palata näihin merkintöihini muistelemaan, mikä on ollut mukavaa ja millä kammeta itsensä suon silmäkkeen reunalta tällä kertaa. Mikä siis on ollut mukavaa?

No niin, nyt kun mietin, mikä on ollut mukavaa, huomaankin jo hymyileväni. Hei, ehkäpä tämä kirjoittamisen, muistelemisen ja itseni terapoimisen "menetelmä" toimii! Tästähän saattaa tulla mielenkiintoista. Hymyilen sille havainnolle, että huomaan nykyään löytäväni iloa sellaisista asioista ja tekemisistä, joita nuorempana inhosin ja jotka olivat viimeisiä asioita, joilla olisin ikinä voinut kuvitella yrittäväni piristää itseäni. Olen viimeisen vuoden aikana, jolloin olen sairastellut, opetellut muun muassa neulomaan ja ompelemaan, ja tänään yllätän itseni ajattelemasta jääkaapissa lepääviä karhunvatukoita ja suunnittelemasta kääretortun leipomista niistä... Jos tästä helvetillisestä elämänvaiheesta on löydettävä hyviä puolia, niin uusien puolien löytäminen omasta itsestä on ehdottomasti yksi niistä. Elämästä, ennen jotenkin abstraktimmasta, on tullut käsin kosketeltavampaa ja konkreettisempaa, todellisempaa. Nautin väreistä, kosketuksesta, aistit täyttävästä tekemisestä ja sellaisten uusien taitojen oppimisesta, jotka konkretisoituvat jonain kauniina ja käyttökelpoisena. On ihanaa, kun voi huomata, että pahasta mielestä kummunnut tekeminen kutoutuu tai leipoutuu joksikin iloa tuottavaksi asiaksi. Muistaisinpa tämän aina ja osaisin tarttua keskeneräisiin töihin tai aloittaa uutta silloin, kun itku uhkaa viedä.

Hmm. Kynsikkäät, jotka aloitin viime talvena eräänkin lääkärireissun jälkimaininkeja potiessani, ovat edelleen kesken, koska olen pelännyt niihin koskemisen palauttavan mieleeni kaikki ikävät muistot. Ehkäpä nyt on aika neuloa tuokin mörkö pois sormia lämmittävään muotoon. Ja kääretortusta puuttuvat vain kananmunat ja rahka, jotka saan tuosta lähikaupasta. Ulkona näkyy aurinkokin paistavan--

sanallistamisen tarkoituksesta

Kuvaavaa olotilalleni on, että joudun heti alkuun turvautumaan toisten lausumiin sanoihin kuvatakseni omaa oloani ja omia ajatuksiani, mutta löydän sairauskokemuksia ja niiden kertomista tutkineelta Arthur Frankilta osuvan ajatuksen, jonka haluan tähän kirjata. Jos kirjoittaisin nyt omasta elämäntilanteestani kertomukseni, se olisi epäilemättä Frankin kuvaamasta kolmesta kertomustyypistä (ennalleenpalautumistarina, kaaostarina, kilvoittelu- tai oivaltamistarina) kaaostarina; kaaostarina, "jossa ihminen kertomishetkellä elää sairauden aiheuttamaa kaaosta, jota on hyvin vaikeaa, lähes mahdotonta pukea sanoiksi. Kertoja ei ole syystä tai toisesta saanut sairauteensa etäisyyttä, joka mahdollistaisi asian harkitun pohtimisen ja jäsentyneen kertomisen. Niinpä kaaostarinat ovat usein sekavia ja raskaita, ja niillä on taipumus karkottaa sekä kuulijat että auttajat. Tarina viestii kokemusta kontrollin menetyksestä ja elämästä ilman tulevaisuutta. Kokemus jää henkilökohtaiseksi, koska kärsimys on liian suuri kerrottavaksi".*

--Sanallistamisen ja jakamisen vaikeus - kyllä, todellakin. Ja toisaalta, on sanallistettava. Kirjoittaminen on aina ollut keinoni selviytyä ja hahmottaa asioita, ja vaikka sekin tuntuu nyt kovin hankalalta, on minun (jälleen) yritettävä. Ehkäpä kirjoitan ensisijaisesti itselleni, kyselläkseni itseltäni, mitä minulle kuuluu ja töykkiäkseni itseäni kohti ymmärrystä uudenlaisesta tilanteestani ja minästäni sekä ponnistellakseni sitä kautta kohti parempaa oloa. Tästä on toivottavasti tuleva oma koloni, jossa voin paitsi kysellä hankalia kysymyksiä ja vatvoa vaikeita asioita, niin myös vain olla, tarttua hyvää mieltä tuottaviin asioihin ja kirjoittaa itseäni kohti tilaa, jossa hengitys kulkee vapaammin. Toisaalta, tämä on julkinen blogi, jota kirjoitan, joten olen avoin myös kokemusteni jakamiselle sekä toiveikas sen suhteen, että kokemukseni voi jäsentyä myös jaettavaan muotoon. Tunnustelen hetken, miltä tämä kaikki tuntuu, ja jos tunnen oloni kotoisaksi tässä, niin ehkäpä uskaltaudun ilmoittamaan blogini Blogilistalle ja ottamaan askelen kohti keskustelevampaa suuntaa. Se voisi olla mukavaa.

(*Annika Lillrank ja Ullamaija Seppälä artikkelikokoelmassa Terveyssosiologian suuntauksia, toim. Ilka Kangas, Sakari Karvonen ja Annika Lillrank. Helsinki: Gaudeamus, 2000.)

ensimmäinen

Ensimmäinen askel on nyt otettuna; ei, olen ottanut nyt ensimmäisen askeleen. Mihin suuntaan se vie, sitä en vielä tiedä. Tiedän vain, että minun on kirjoitettava.